Marieke (35) werd jong moeder. Ze was dolblij met haar kleine meisje, maar als peuter werd Joy steeds moeilijker. Autisme was uiteindelijk de diagnose. Na jaren van alle ballen in de lucht houden, is Marieke nog maar een schim van zichzelf.
Jong moeder
“Twaalf jaar geleden werd onze dochter geboren. Mijn man en ik waren heel jong. Ik studeerde nog, hij had net een baan en een baby was niet volgens planning. Maar wat waren we blij met ons kleine, lieve meisje. We noemden haar Joy. De eerste anderhalf jaar verliep best rustig. Wat me wel opviel was dat ze heel veel sliep. Ik hoorde moeders om me heen klagen over gebroken nachten en ’s morgens voor dag en dauw wakker zijn, maar eigenlijk begreep ik niet waar ze het over hadden. Joy sliep een gat in de dag. Vaak moest ik haar om een uur of negen wakker maken.
In vertrouwen: ‘Ik wist jarenlang niet wie mijn biologische vader was’
Wild dier
Toen ze een dreumes was, begon Joy vreemd gedrag te vertonen. Ze kreeg enorme woedeaanvallen om niks. Haar uitbarstingen waren van een heel ander kaliber dan het bekende gedrag van de dreinende peuter, liggend op de vloer van de supermarkt. Joy ging tekeer als een wild dier. Dan was er uren geen land met haar te bezeilen. Ze wilde niet getroost worden, niet op schoot, ze verdroeg geen enkele aanraking. Ze schopte om zich heen, krabde het behang en de verf van de muren. Als ik het mensen vertelde, werd ik vol onbegrip aangekeken. Dat lieve, kleine meisje met die schattige blonde krullen? Bij mijn huisarts vond ik ook weinig steun. Gewoon een pittig kind, zo werd er gezegd. Naarmate ze ouder werd, begonnen me meer dingen op te vallen. Lachen ging bijvoorbeeld nooit spontaan, het leek meer een aangeleerd iets. Andere kindjes zeiden ook weleens tegen haar: ‘Meisje, wat lach jij raar’. Verder viel het me op dat Joys wereld echt alleen om Joy draaide. Ze kon zich niet inleven in de pijn van anderen. Maar omdat best veel jonge kinderen dit hebben, was het voor mij heel lastig om aan te tonen dat er wel degelijk iets met onze dochter aan de hand was. Ik werd al snel afgeschilderd als een overbezorgde moeder.
Zure vruchten
Wanneer er iets mis is met je kind, vinden mensen daar sowieso van alles van. Onze ouders vonden in het begin dat we Joy te veel verwenden en op handen droegen. Anderen meenden dat wij te veel met onze carrière en studie bezig waren en daar in de vorm van een dwarse dochter de zure vruchten van plukten. Het gevolg was dat ik bijna niemand meer durfde te vertellen hoe onze dochter van toen net zes met al haar buien en grillen de sfeer in huis bepaalde, en vaak verziekte. Niet alleen voor ons maar ook voor haar drie jaar jongere broertjes; ze hoefden maar iets onbenulligs te doen wat mevrouw niet zinde, en ze begon met deuren te slaan en wild te krijsen.
Hummen in de klas
Omdat ik zowel bij de huisarts als bij school geen gehoor vond, ben ik zelf op onderzoek uitgegaan. Die drang werd versterkt doordat Joys gedrag steeds vreemder werd en ze steeds sneller uit haar doen leek. Als er een invaller voor de klas stond omdat de juf ziek was, was dat al reden genoeg om compleet overstuur thuis te komen. Onverwachts bezoek idem. Meerdere malen heb ik de term autisme laten vallen, maar de docenten op school ontkenden mijn vermoeden unaniem: ‘Nee, dat kon het niet zijn’. Terwijl ik zelf na het lezen van verschillende artikelen over autisme steeds meer het idee kreeg dat Joy hieraan leed. Omdat ik haar gedrag herkende in de verhalen die ik las, drong ik aan op een onderzoek. Joy was intussen zeven en op school liep het steeds vaker mis. Dat ze niet kon meekomen lag niet aan haar intelligentie, maar meer aan het ontbreken van sociaal gedrag. Ze was vreemd en anders, en vriendinnen had ze niet. Kinderen voelen feilloos aan wat volwassenen niet altijd zien. Joy begon rare geluiden te maken in de klas; onder de rekenles zat ze te hummen of minutenlang stoïcijns met haar potlood tegen het raam te tikken. Ze ontplofte als iemand er iets van zei en raakte overprikkeld tijdens de gymles. Onze privé-uitjes, zoals een dagje zwembad, naar de camping of winkelen, werden steeds meer een heikel punt. Als zij mee was, werd het nooit gezellig.
Speciale school
Driekwart jaar en heel veel gesprekken later, wezen de tests uit dat Joy wel degelijk autisme had. Men dacht dat regulier onderwijs te zwaar zou worden voor haar. Haar aanwezigheid in de klas was ook voor de leraren en leerlingen een grote belasting. Wat heb ik gehuild die middag en avond! Onze dochter zou na de zomer worden overgeplaatst naar een cluster 4-school, met kleine klassen, koptelefoons en zo min mogelijk prikkels. Joy verzette zich met hand en tand en zei: ‘Hier ga ik niet naartoe, dit is een school voor gekken en dat ben ik niet!’ Ik denk dat ik dit nog het pijnlijkste vind van alles, dat ze zelf helemaal niet beseft dat ze een moeilijk geval is. Joy denkt dat ze over een paar jaar een eigen paard heeft, met een camper door Zuid- Frankrijk kan rijden en een eigen bedrijf zal starten. En dat terwijl we niet eens als gezin op een terras kunnen zitten en een ommetje met de hond al eindigt in een grote paniekaanval en urenlang trammelant.
Weglopen van school
Op haar nieuwe school leek het een tijdje beter te gaan. Ik zou minder gaan werken, zodat ik Joy vaker naar school kon brengen en ophalen. Hoewel ik mijn werk en het inkomen miste, bracht dit meer rust in huis. Dat was hoognodig, want mijn man en ik waren letterlijk opgebrand. Het bleek helaas stilte voor de storm, want opeens begon Joy steeds vaker van school weg te lopen. Dan kwam ik net aan op mijn werk en kreeg ik een telefoontje dat ze haar ‘kwijt’ waren. Wat er dan door je heen gaat is echt niet te bevatten. De school ligt vrij afgelegen, vlakbij een bos. Je houdt je hart vast. Is ze iemand tegengekomen met kwade bedoelingen? En wat nou als we haar niet vinden, of ze zichzelf iets aandoet? Dan stapte ik meteen in mijn auto en scheurde ik naar school om mee te zoeken. Dat kan een paar keer gebeuren, maar je kunt niet steeds zomaar al je werk uit handen laten vallen. Ik ben verloskundige en steeds een wachtkamer vol zwangere vrouwen op je laten wachten, dat kun je je simpelweg niet permitteren.
Ik kan niet meer
De afgelopen jaren bleef ik mezelf steeds moed inpraten en denken: erger dan dit wordt het niet. Toch bleek het steeds nog een graadje erger te kunnen. Op een maandag was Joy aan het logeren bij opa en oma en weer eens weggelopen. We hadden een horloge voor haar gekocht waarmee we haar konden traceren, maar dat wilde ze niet om. Opa belde naar mijn werk, hij had overal gezocht. In zijn stem klonk paniek, vooral omdat het begon te schemeren. Hulpdiensten werden ingezet, ik trommelde iedereen op en reed met een bonzend hart naar huis. Hup, mijn fiets uit de schuur en zoeken. Adrenaline gierde door mijn lijf. Mijn man belde, ik hoorde hem huilen. Hij kon niet meer, ik ook niet, maar dit was niet het moment om het daarover te hebben. Uiteindelijk werd Joy om half tien ’s avonds gevonden door de politie. Helemaal overstuur. Ze wilde niet meegenomen worden en krijste de boel bij elkaar. De volgende dag kreeg ik te horen dat mijn leidinggevende en collega’s het erover eens waren dat het goed zou zijn als ik een tijdje verlof zou nemen. Ze hadden het gevoel dat ze niet langer op mij konden bouwen. ‘Gewoon totdat je het privé beter op de rit hebt.’ Dat vond ik zo’n kutopmerking! Ik zou het privé nooit op de rit krijgen, niet zolang onze dochter thuis woonde en alles, maar dan ook echt alles, in het teken van Joy zou staan.
Huilend op de bank
Onze dochter is nu twaalf. Omdat naar school gaan niet lukt, komt er drie keer per week een onderwijzer een paar uurtjes thuis lesgeven. Ik moet daarbij zijn, anders loopt het compleet uit de hand. De andere twee dagen gaat ze ’s middags naar een zorgboerderij. Vaak is het krijsen geblazen als ik haar afzet, maar ik heb die middagen hard nodig om onze tweeling mijn volledige aandacht te geven, boodschappen te doen of gewoon op de bank te liggen en uit te huilen. Joy heeft zoveel van me afgenomen. Door haar kan ik niet werken, is mijn lichaam uitgeput en staat ons gezinsleven voortdurend onder spanning. Vakanties zoals we ze vroeger vierden, zijn er niet meer bij. Een van ons tweeën gaat met de jongens op pad, en de ander zit thuis bij Joy. En zij… zij heeft geen idee wat ze veroorzaakt. Dat ik verdriet heb om haar, kan ze zich niet eens voorstellen.
Wat me op dit moment de meeste zorgen baart, is dat Joy de laatste tijd steeds depressiever oogt. Ze doet uitspraken als: ‘Ik heb geen zin in het leven’. Laatst was ze zo overprikkeld dat zichzelf met een schaar in haar been had gestoken. Je wil niet weten hoeveel pijn dat mij doet. Alle scherpe voorwerpen heb ik het huis uit gedaan of verstopt. Zo probeer ik 24/7 grip te houden en alles voor te zijn. Al jaren denk ik voor twee en ik houd m’n hart vast voor de puberteit die nu gaat komen. Pillen slikken wil Joy niet, dus die krijgen we er met geen mogelijkheid in. Zelfs zoiets simpels als naar de tandarts gaan lukt niet. En afgelopen zomer werd ze ineens heel kieskeurig met eten, waardoor ze kilo’s afviel. Eten dat niet door mij is klaargemaakt, eet ze sowieso niet meer. Een keer een pizza bestellen of patat halen kan dus ook niet. We hebben geen leven op deze manier, al jaren niet. De vrienden die we hadden, blijven weg. We zijn vaker niet dan wel bij verjaardagen of uitjes. De laatste tijd hebben mijn man en ik het soms over uithuisplaatsing. Maar als ik eraan denk mijn meisje te moeten laten gaan, word ik heel emotioneel. Ik voel me intens naar bij de gedachte dat we beter af zouden zijn zonder haar. Welke moeder zegt of denkt nou zoiets? Dat doet alleen een moeder die ten einde raad is en iedereen om zich heen steeds ongelukkiger ziet worden, zichzelf incluis.”
Dit artikel verscheen oorspronkelijk in het zomernummer van Marie Claire die je *hier* kunt bestellen.
Bron: Natasja Bijl | Beeld: iStock
