Werken je nieren niet, dan ga je dood. Dit is niet zomaar een statement. Het is de harde waarheid. Jaarlijks overlijden duizend dialysepatiënten en 1,7 miljoen mensen hebben chronische nierschade. Marie Claire sprak in vertrouwen met Michelle uit Zoetermeer. Een jonge vrouw van 32 met vier kinderen, waarvan twee nierpatiënt zijn. “We hebben veel zorgen, maar we genieten ook extra van alle tijd samen.”
Michelle Koeman is alleenstaande moeder en woont samen met haar vier kinderen; Kailey (12), Milan (7), Sidney (4) en Daisy (3) op een appartement in het centrum van Zoetermeer. Ze werkt in de thuiszorg en studeert naast haar fulltime job ‘Rechten’. Als je weet dat Michelle ook, net als een ander mens, maar 24 uur in een dag en maar twee handen heeft , lijkt ze wel Wonder Woman. Haar twee jongste kinderen, Sidney en Daisy hebben beiden een nierziekte. “Sidney heeft een mononier en Daisy heeft nierreflux. Bij Sidney zijn wij er pas achter gekomen vlak na zijn tweede verjaardag. Bij Daisy kwamen we erachter vlak na haar eerste verjaardag.”
Onmacht
Als ouder kwam dit voor Michelle als een klap in het gezicht, het vernemen dat jou twee kinderen aan een nierziekte lijden. “Bij Sidney was er vooral onbegrip en onmacht. Hij is al vanaf baby af aan ziek. Hij is geboren met twee gezonde en werkende nieren, dus hoe kon er nu ineens één nier helemaal weg zijn?” Dat is een vraag waar ook de artsen tot op heden nog geen duidelijk antwoord op hebben hier in Nederland. Bij Daisy greep haar kinderarts snel in nadat zij opgenomen werd met een nierbekkenontsteking. Door de geschiedenis van Sidney werden Daisy haar nieren gelijk onderzocht. “Het blijft schrikken maar gelukkig is nierreflux goed te behandelen.”
Een transplantatie is voor de jonge Sidney nog niet nodig maar aangezien mensen met een mononier sneller kans hebben op verschillende complicaties is dit een situatie waar hij niet aan onderuit kan. “De nier slijt sneller en het is reëel om te zeggen dat hij op latere leeftijd een transplantatie moet ondergaan. Dit is gelukkig voor Daisy niet nodig. Zij is inmiddels geholpen middels een reflux behandeling. Zij doet het goed verder.”
“Voor Sidney is er nog steeds geen duidelijke diagnose. Hij loopt achter qua groei, is snel ziek en dan ook heel lang ziek”
Dagelijkse zorg
Maar meer dan twee-handenvol werk is het voor Michelle wel en dat heeft niet alleen een impact op het leven van Sidney. Gelukkig bruist het gezin van positiviteit en krijgen ze de volle steun van de Nierstichting want de dagelijkse zorg voor haar zoon is niet niets. “Voor Sidney is er nog steeds geen duidelijke diagnose. Hij loopt achter qua groei, is snel ziek en dan ook heel lang ziek. Hij is vatbaar voor longontstekingen en heeft een hartruis. Zijn vitamine D en ijzer-waarden zijn heel laag waardoor hij dagelijks medicijnen moet. Ook daalt zijn suiker vaak heel snel en zijn er meerdere waarden in zijn bloed met betrekking tot de alvleesklier niet helemaal goed. Het is dus vooral ziekenhuis in en ziekenhuis uit in de hoop dat er snel een antwoord komt en een daarmee dus ook hopelijk een behandeling. Ook moeten we vooral opletten met eten en drinken. Hij mag geen extra zout eten, moet genoeg water drinken, extra vitaminen innemen en op tijd rusten. En door zijn zwakke immuunsysteem kan hij van elk klein dingetje al ziek worden.” Het is dus een hele waslijst aan extra taken. Het gezin heeft veel zorgen, maar ze genieten ook extra van alle tijd samen.
“Hij is een heerlijk sociaal kind met humor, hij wilt later brandweerman worden”
Opgroeien als nierpatiënt
Nu Sidney nog jong is zijn er nog niet echt grote verschillen tussen zijn leeftijdsgenoten in levensstijl, maar Michelle is ervan overtuigd dat dat op latere leeftijd wel zal komen. “Sociale interactie mist hij niet. Sidney is een heel sociaal kind en heeft vriendjes en vriendinnetjes. Ik laat hem overal aan meedoen zover het mogelijk is voor hem. Hij is een heerlijk sociaal kind met humor, hij wilt later brandweerman worden.”
“Als ik vertel dat Sidney maar één nier heeft is de reactie vaak, ‘Ah maar daar kan je honderd jaar mee worden!’ en laat dat nou net niet waar zijn”
Je zou zeggen; een alleenstaande moeder. Het moet niet makkelijk zijn. Dat is het niet, vertelt Michelle. “Ik heb een groot sociaal netwerk die mij ondersteunen en helpen, dus dat scheelt.” En ook de Nierstichting doet goed werk met hun onderzoeken. Echt is er voor meer en beter onderzoek meer geld nodig, dat vindt ook Michelle. “De Nierstichting neemt wel van mij aan hoe dit eventueel verbeterd kan worden door meer bekendheid te geven aan nierziektes in de media. Hoe meer mensen hiervan op de hoogte zijn hoe beter de kennis verspreid kan worden en hopelijk in de toekomst tot een goede behandeling van nierziektes kan leiden.”
Michelle heeft goed contact met de Nierstichting en geeft haar geregeld advies. De Nierstichting vraagt regelmatig hoe het met Sidney gaat. Op dit moment kan de Nierstichting niet verder helpen met meedenken. Sidney’s diagnose is nog onbekend in Nederland.
“Neem de werking van je nieren niet vanzelfsprekend. Zij houden je lichaam draaiende”
Nierziekte in het daglicht
De grootste misvatting die mensen hebben over een nierziekte is dat er zo makkelijk over gedacht wordt. “Als ik vertel dat Sidney maar één nier heeft is de reactie vaak, ‘Ah maar daar kan je honderd jaar mee worden!’ en laat dat nou net niet waar zijn. Je nieren zijn nog belangrijker dan je hart en je hersenen. Dat beseffen de meeste mensen zich niet. Er is een enorm gebrek aan kennis met betrekking tot nierziekten en wat deze allemaal veroorzaken. Feit is bijvoorbeeld dat nierpatiënten een groter risico lopen op longontsteking en hieraan vaker overlijden. Ook lopen nierpatiënten een groter risico op hartfalen. Dit weten veel te weinig mensen, waaronder ook artsen!” Nierziekten in het algemeen kunnen zeker wat meer in het daglicht komen. “Een goed begin is betere voorlichting. En meer, beter onderzoek naar behandelingen. Sidney’s is zodanig weinig bekend dat ook meerdere artsen in Nederland niet precies weten wat zij kunnen doen voor hem. Betere wetenschappelijke onderzoeken kunnen hier mogelijk een goede bijdrage aan brengen.” Michelle is er dan ook van overtuigd dat doneren aan de Nierstichting en aan de ‘dreamordonate’ van Sidney een erg hulp zijn. Alle hulp is welkom en erg nodig.
“Neem de werking van je nieren niet vanzelfsprekend. Zij houden je lichaam draaiende. Veel mensen weten niet eens dat ze nierfalen hebben omdat je nieren een 100% goede bloeduitslag kunnen geven terwijl je nieren misschien nog maar voor 40% werken. Mensen die een hartinfarct hebben gehad hebben twee keer zo’n groot risico op nierfalen. Nierfalen kan vaak in 1 lijn staan met hartfalen en longfalen.”
Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met de Nierstichting.
