Straks zit ik met een groot kind dat niet meer weet wie ik ben
Sabine (32): «Het ergst schaamde ik me toen de achterburen aanbelden. Onze tuinen grenzen aan elkaar en daartussen zit een gangetje. Tijdens hun barbecueavond had Coen tegen de schutting geplast waardoor urine over hun terras was gevloeid. Ik stond perplex. Coen scharrelde wel vaker rond op dat paadje, maar dat hij er zijn behoefte deed was een schok voor me. Coen is geen aso. Toen ik hem leerde kennen, was hij juist een beschaafde, erudiete man. Hij stond op etiquette, hield altijd de deur voor me open. Nu doet hij dat alleen nog op goede dagen. Want Coen weet lang niet altijd meer wat hij doet. Mijn grootste nachtmerrie is uitgekomen: mijn man is pas 47 en heeft alzheimer.
Vreselijk verliefd
Ik was 26 toen ik een verhouding kreeg met Coen. Het clichéverhaal: ik werd zijn secretaresse op het accountantskantoor waar ik ging werken. Vanaf het sollicitatiegesprek knetterde het al tussen ons. Coen, toen 41, was getrouwd maar ongelukkig. Hij liep met zijn ziel onder zijn arm. Na anderhalf jaar doorsukkelen koos hij voor mij. Zijn vrouw accepteerde het gelaten omdat ze zelf ook niet happy was in hun huwelijk, maar hun dochter van 13 nam het minder goed op. Hoewel Coen in die periode veel naar haar toe trok, brak voor ons een geweldige tijd aan. We waren vreselijk verliefd, spraken zelfs over een kindje van ons samen. Dat wilde ik heel graag. Ik kocht zelfs stiekem babysokjes en rompertjes. Ook Coen leek een kindje fantastisch. Maar hij wilde eerst wat rust en orde scheppen. En dus kochten we een huis, maakten een paar mooie reizen en genoten van het leven. En we trouwden. We waren zo zeker van elkaar dat we dat aan de wereld wilden laten zien.
Ik herkende dingen van mijn demente opa
Hoe werkt die stofzuiger?
In die tijd merkte ik wel dat Coen chaotisch was en klussen vaak niet afmaakte, maar ik ging er vanuit dat dit kwam door de naweeën van de scheiding, het verdriet van zijn dochter en door alle nieuwe dingen die we deden. Het was een hectische tijd geweest. Ik dacht dat Coen gewoon wat rust nodig had. Zorgen maakte ik me niet. Als mede-eigenaar van het kantoor had Coen altijd veel aan zijn hoofd. Zijn vergeetachtigheid zag ik als verstrooidheid. Pas toen hij steeds lustelozer werd en simpele dingen vergat, kreeg ik vermoedens. Ik herkende dingen van mijn demente opa. Zo pakte Coen een keer de stofzuiger, stopte de stekker in het stopcontact en keek vijf minuten naar het apparaat. Het was alsof hij niet meer wist wat hij ermee moest doen. Ik grapte iets in de trant van als je nu eens even op de knop drukt, schiet het wat sneller op. Hij ging direct aan de slag, maar ik had opluchting gezien op zijn gezicht. Een andere keer vroeg hij mijn autosleutels omdat hij mijn benzinetank wilde volgooien, terwijl hij dat net een half uur daarvoor had gedaan. Naar de dokter gaan weigerde hij. Er was niets mis met hem. Het was druk op zijn werk, er kwam een reorganisatie aan, zijn dochter was ongelukkig: altijd was er wel iets waarmee hij zijn gedrag vergoelijkte. En zo sluimerde het door tot hij bijna drie jaar geleden ons huisnummer niet meer wist.
Bang en verward
Ik dwong hem naar de huisarts te gaan. Daar barstte hij in huilen uit. Stiekem had Coen al gegoogeld en wat hij gelezen had stond hem allesbehalve aan. Bang en verward was hij. Ik had vreselijk met hem te doen, bleef maar in zijn hand knijpen. De diagnose kwam niet als een verrassing, ook al was die onverbiddelijk en spijkerhard. Autorijden mocht vanaf die dag niet meer en sindsdien leunt Coen bij alles wat we ondernemen op mij. Dat vindt hij vreselijk. Wekelijks raakt hij meer vrijheden kwijt, terwijl hij altijd erg ondernemend is geweest. Werken lukt niet meer, althans niet in zijn oude functie. Hij heeft zijn zakenpartner in vertrouwen genomen en werkt sindsdien voor zijn eigen zaak als freelance adviseur.
Dementie is een progressieve ziekte. Sinds de diagnose verslechtert Coens toestand, en omdat hij nog zo jong is gaat dat helaas heel snel. Hij wordt steeds vergeetachtiger, vraagt elke dag vier keer of de vuilcontainer naar buiten moet. Zijn spraak gaat achteruit. En als hij straks zijn plas niet meer kan ophouden, zal hij aan de luiers moeten. Ik houd mijn hart vast, want ik had me mijn leven heel anders voorgesteld. Het ergst vind ik zijn agressieve buien. Dan lijkt hij wel een vreemde voor me. Coen was altijd heel correct. Nu vloekt hij af en toe vreselijk, zegt de ergste woorden. Soms vraag ik hem alleen maar of hij de deur achter zich dicht wil doen en dan scheldt hij me uit voor stomme trut en erger. Of hij slaat zijn bord lievelingseten van tafel, terwijl hij beweert dat hij het niet lust. Even later herinnert hij zich vaak niets meer van die incidenten. Bang voor hem ben ik niet. Hij luistert altijd goed naar me, maar ook dat kan veranderen, zegt de huisarts.
Straks zit ik met een groot kind dat niet meer weet wie ik ben
Hoe nu verder?
Omdat Coen niet meer alleen thuis kan zijn, heb ik mijn baan opgezegd. We zijn redelijk vermogend, dus dat is gelukkig geen probleem. Twee dagen per week gaat Coen naar de dagopvang zodat ik mijn handen vrij heb of een keer een dagje met vriendinnen kan winkelen. Gelukkig is hij op dit moment nog vaak helder. We redden het zo nog wel even, maar uiteindelijk zal het verergeren. Straks weet hij niet meer wie ik ben of hoe hij moet eten, zijn veters moet strikken. Dan zit ik met een groot kind. Soms zie ik in de kast de rompertjes liggen die ik kocht toen ik nog vol dromen zat. Dan kan ik zomaar in tranen uitbarsten en vol zelfmedelijden denken: waarom wij? Of ik lig s nachts in bed stiekem te huilen omdat ik gewoon niet meer weet hoe het verder moet. Mijn leven is zo anders geworden dan ik me had voorgesteld. Maar wat moet ik? Coen heeft voor mij gekozen, heeft zijn gezin voor me verlaten omdat hij in ons geloofde. Ik kan hem toch niet zomaar laten stikken? Dat verdient hij niet. Hij heeft in zijn goede jaren altijd voor mij gezorgd. En dus blijf ik.
Alles waarop ik viel bij Coen, zijn intelligentie, zijn humor, zijn zelfvertrouwen, brokkelt langzaam af
Het plasincident heb ik gemeld bij mijn casemanager die elke veertien dagen langskomt. Ze is een grote steun voor me. Zij heeft ingang tot de juiste instanties en weet precies waar ik moet zijn voor hulpmiddelen. En ze heeft ook oog voor mijn situatie. Want het is niet automatisch zo dat als het goed gaat met Coen, het ook goed gaat met mij. Het is oké, zegt ze tegen me, om zelf af en toe leuke dingen te doen, en dat ik dan heus geen slechte partner ben. Dat helpt. Een luisterend oor is heel fijn. Mijn vriendinnen zijn bezig met heel andere dingen, zoals huizen kopen of zwanger worden. Ze luisteren wel trouw naar mijn verhalen en sturen regelmatig lieve kaartjes, maar echt advies kunnen ze me niet geven. En dat begrijp ik, mijn problemen zijn anders. Vaak mis ik een arm om me heen. Met elkaar vrijen, contact maken. In het begin van onze relatie hadden we bijna elke dag sex, nu gebeurt er bijna niets meer in bed. Dat komt vooral door mij. Mijn ooit zo gesoigneerde, sexy man in Italiaanse maatpakken draagt als ik niet oplet rustig elke dag dezelfde stinkende joggingbroek. Ik zie mezelf meer als Coens verzorgster dan als zijn minnares, die hem in sexy lingerie probeert te verleiden. Coen probeert wel eens wat, maar ik kan het gewoon niet opbrengen. Daar voel ik me vaak schuldig over. We proberen erover te praten, maar ik kan de knop niet omzetten, hoe erg dat ook door mijn ziel snijdt. Alles waarop ik viel bij Coen, zijn intelligentie, zijn humor, zijn zelfvertrouwen, brokkelt langzaam af. De dingen die onze relatie de moeite waard maakten en ons de energie gaven om problemen als zijn scheiding, het geroddel van collega’s en het leeftijdsverschil te overwinnen, zijn weg door die vreselijke ziekte.
Soms voelt het alsof ik met mijn rug tegen de muur sta. Opgeven wil ik niet. Ik houd van Coen, ook al zijn er straks zoveel meer ‘slechte’ jaren dan goede. Het was voor ons allebei ware liefde, en ik voel me verplicht om dat te bewijzen. Aan hem, maar ook aan de buitenwereld. Toegeven dat deze relatie een mislukking is, kan ik niet. Want zo voélt het niet. Ik wil alleen maar de oude Coen terug. Die nooit meer terug zal komen, dat snap ik ook wel. En dus blijf ik sterk. Volgens mijn casemanager moet ik leren me emotioneel los te maken van Coens oude persoonlijkheid en een nieuwe invulling van onze relatie proberen te vinden. Dus daar ben ik mee bezig. Coen heeft nu nog goede dagen en momenten. Soms pakt hij ineens mijn hand en danst met me door de kamer. Of hij kijkt me aan en maakt écht oogcontact met me. Dan zegt-ie iets vreselijk liefs of hij herinnert zich een speciale gelegenheid. Op die momenten gloei ik vanbinnen en weet ik weer precies waarom ik ooit verliefd op hem ben geworden, en waarom ik dit allemaal volhoud.
Om privacyredenen zijn de namen veranderd.
