Het is inmiddels anderhalf jaar geleden dat de vader van Frank van der Lende overleed aan de gevolgen van Alzheimer. Erover praten lukte de radio-dj lange tijd niet, maar als ambassadeur van Oog voor Dementie is het inmiddels zijn missie om meer bekendheid voor deze ziekte te krijgen.
Meer bekendheid
Iedereen heeft weleens van Alzheimer of dementie gehoord, maar toch weten we er niet zoveel van. Om precies die reden wil Frank van der Lende zich als ambassadeur van Oog voor Dementie (een stichting die zich ten opzichte van andere organisaties focust op vergevorderde dementie) inzetten voor meer bekendheid over de ziekte. Net als veel mensen, wist de radio-dj voor zijn vaders diagnose erg weinig van dementie. "Alzheimer kwam op mijn pad toen mijn vader zes jaar geleden die diagnose kreeg", vertelt hij wanneer we met hem bellen. "Ik ben toen heel erg op zoek geweest naar wat die ziekte inhield, want als ik eerlijk ben had ik geen idee wat Alzheimer was. Dementie zei me wel iets, dan word je vergeetachtig. Maar hoe intens het kon zijn, en dat het eigenlijk ook een doodsvonnis is, dat wist ik toen niet."
Frank ontdekte dat het best moeilijk was om goede info te vinden over Alzheimer en dementie. "Het moet handzamer worden", vindt hij. "Het is nu bijna anderhalf jaar geleden dat mijn vader is overleden en ik had er veel aan gehad als er meer bekendheid over was geweest. Ik voelde me heel erg alleen toen mijn vader die diagnose kreeg. Mijn broer en ik dachten dat wij de enige jonge mensen waren die hiermee te maken kregen." Juist daarom pleit Frank nu om meer bekendheid voor de ziekte. Al heeft het na het overlijden van zijn vader wel even geduurd voordat de dj er weer over kon praten. "Het verdriet was toen nog te vers", legt hij uit. "Het rouwproces is nu nog steeds gaande, en dat zal nog heel lang duren, maar ik kan mezelf als ambassadeur nu weer op een positieve manier inzetten. Het is heel verdrietig, het is echt een kloteziekte, maar als er meer bekendheid komt, kan het iets behapbaarder worden voor de mensen die ermee te maken krijgen." Zo benoemt Frank dat het voor hem en zijn gezin heel anders had kunnen gaan als ze meer over de ziekte hadden geweten.
"We hadden heel andere wegen kunnen bewandelen als we er meer over wisten", stelt Frank. "Van een casemanager had ik bijvoorbeeld nog nooit gehoord. Die weet van het reilen en zeilen in de zorgwereld en kan daarmee helpen." Naar eigen zeggen liepen Frank en zijn moeder en broer een beetje achter de feiten aan. "Gisteren had ik het er toevallig met mijn moeder nog over dat we zoveel hebben gehad aan mantelhulpzorg. Ik voelde me niet altijd mantelzorger, maar ik was het wel. Het was best zwaar voor mijn moeder, mijn broer en voor mij. We moesten veel voor mijn vader doen en daar gingen we allemaal op onze eigen manier mee om. Hierdoor ontstonden veel frustraties en irritaties naar elkaar toe. Mantelhulpzorg heeft ons toen heel erg geholpen, dat iemand ons een beetje bij de hand nam. Dat was voor mij echt een openbaring, dat je als mantelzorger ook hulp kunt krijgen."
Relatie met vader
De band van Frank met zijn vader veranderde naarmate de Alzheimer vorderde. "Je zou denken dat die wat oppervlakkig werd, maar die werd eigenlijk veel dieper", vertelt de radiopresentator. "Nu was ik veel meer verbonden met hem, ook door gewoon samen te zijn. Het omgangspatroon dat je met je ouders hebt, viel weg. Daardoor werd het – vond ik – mooier. Dan gingen we gewoon een stukje autorijden en dan luisterden we naar The Beatles. Daar luisterden we vroeger ook altijd naar. Zoiets kleins kon voor mij dan iets heel groots zijn."
Het viel Frank dan ook zwaar toen zijn vader anderhalf jaar geleden kwam te overlijden. "Het was sneller gegaan dan we dachten, uiteindelijk is hij door corona overleden. Ik had graag meer tijd met hem gehad. Ik had eindelijk een omgangsvorm gevonden waar ik me redelijk senang bij voelde, ook al brak mijn hart af en toe als ik hem zo zag schuifelen of als hij niet wist door welke deur hij in de auto moest stappen. Er was eindelijk een soort van acceptatie, al duurde het wel lang om daartoe te komen. Mijn vader was mijn vader niet meer, en dat bleef ik moeilijk vinden. Ik had mijn vader ook om advies willen vragen – zeker toen ik zelf vader werd, al was hij er toen al niet meer – en dat miste ik erg."
Dit bericht op Instagram bekijken
Persoonlijke benadering
Samen met Oog voor Dementie pleit Frank voor een persoonlijkere vorm van zorg voor mensen met dementie. "De grootste misvatting over mensen met dementie is dat ze niets meer begrijpen en niets meer meekrijgen, maar zij ervaren dingen gewoon op een heel ander niveau. Voorheen praatten mijn vader en ik over actualiteit, voetbal, hoe het met hem ging, hoe het met mij ging, maar dat kon hij niet meer."
"Mijn vader vond het fijn om bijvoorbeeld naar muziek te luisteren, zonder al te veel te zeggen. Of een hand op zijn schouder." Frank benadrukt daarbij dat het belangrijk is om naar de persoon zelf te kijken. Want, zo redeneert hij, die persoonlijke benadering is erg belangrijk. "En dat is ook meteen zo moeilijk, want er is weinig tijd, weinig geld en weinig personeel." Samen met Oog voor Dementie roept de radiopresentator dan ook op om het pleidooi te ondertekenen voor een andere aanpak van dementiezorg.
"We moeten proberen naar de mens achter de dementie te blijven kijken. Heeft iemand bijvoorbeeld altijd buiten gewerkt? Ga dan met die persoon naar buiten, in plaats van binnen aan tafel knutselwerkjes maken. Het is misschien een lullig voorbeeld, maar het is zo belangrijk. Een klein beetje uitwijken om de kwaliteit van leven voor die persoon wat aantrekkelijker te maken. Wij moeten ons aanpassen aan de mensen die ziek zijn, niet andersom. Dat is de belangrijkste les die ik geleerd heb. Het is even schakelen, maar door de kleine dingen aan te passen, kun je veel betekenen voor iemand met dementie."