Sinds alle coronaspecifieke maatregelen in maart 2023 zijn opgeheven, lijkt het alsof corona helemaal is verdwenen. Toch is niets minder waar voor mensen die leven met long-covid. Zij dealen nog elke dag met de gevolgen van hun coronabesmetting. De 37-jarige Joyce kan erover meepraten. In gesprek met Marie Claire vertelt ze over hoe het is om te leven met long-covid.
Pre-covid
Joyce stond in de bloei van haar leven voor de pandemie uitbrak. Ze werkte een paar jaar als ZZP’er maatschappelijk werker, sportte regelmatig en had een leuk, sociaal leven. “Ik was altijd druk met werk, tenniste fanatiek en sprak vaak met mijn vriendinnen af. We gingen vaak met z’n allen op pad: samen naar de sauna, uit eten of een drankje doen in de kroeg. Ook was ik vaak bij familie te vinden. Ik was iemand die altijd druk was met dingen doen die ik leuk vond; niks was me te veel.”
“Voor ik corona kreeg, zat ik ontzettend goed in mijn vel. Ik was sinds kort weer vrijgezel en tijdens een retraite ben ik echt naar mezelf op zoek gegaan. Ik had mezelf weer ontdekt, en maakte ook weer tijd voor mezelf. Ik voelde me fantastisch, maar toen kwam long-covid en werd het allemaal anders voor me.”
Corona
Zo kreeg Joyce zo’n tien maanden geleden corona. “Geen flauw idee hoe ik het gekregen heb, maar van het ene op het andere moment was ik flink ziek. Twee weken lang heb ik me enorm beroerd gevoeld. Ik was mega verkouden, voelde me supermoe en mijn lichaam was helemaal slap; ik kon niks doen.”
Toen Joyce twee weken later opkrabbelde en niet meer zo ziek was, dacht ze dat ze aan de beterende hand was. “Ik krabbelde weer wat op en dacht in eerste instantie dat ik mijn energie weer terugkreeg.” Helaas bleek dit van korte duur. “Na een paar weken stortte ik helemaal in. Ik was weer supermoe, mijn lichaam was zwaar en ik voelde me heel traag in mijn hoofd. Alsof ik een hersenmist had.”
Doorverwijzing
Joyce heeft al snel door dat het foute boel is en besluit de huisarts te bellen. “Helaas werd ik een beetje afgepoeierd door de huisarts. Ik kreeg te horen dat bepaalde klachten nou eenmaal bij een coronabesmetting horen, en dat ik moest afwachten.”
“Thuis probeerde ik er ‘het beste van te maken’, maar dat voelde onmogelijk. Mijn lichaam was helemaal ontregeld en ik was superangstig door alles wat op me afkwam.” Ondanks dat Joyce zich zo beroerd voelde, ging ze toch door met werken. “Ik voelde me vreselijk, maar bleef doorwerken. Dat heeft te maken met het feit dat ik ZZP’er ben. Als ik niet werk, heb ik geen inkomsten. Het werken was ontzettend zwaar. Mijn hoofd werkte niet goed, waardoor ik weleens dingen vergat. Dan voelde ik me zo dom. Gelukkig was daar wel altijd begrip voor van cliënten.”
Dat Joyce toch door bleef werken, eiste z’n tol op haar lichaam. “Ik ging vaak mijn grenzen over. Als ik thuiskwam kon ik daardoor helemaal niks meer. Mijn lichaam was dan uit. Ik kon alleen nog op de bank liggen. Vaak ging ik al om 19.00 uur naar bed, en hoopte ik maar dat ik kon slapen. Want ondanks dat ik kapot was, ging slapen ook moeizaam.”
Revalideren
Joyce wordt maar niet beter en dus besluit ze opnieuw de huisarts te bellen. “Ik kreeg dit keer een andere huisarts te spreken, die mijn klachten heel serieus nam.” Het advies is dit keer duidelijk: Joyce moet gaan revalideren. “De eerste maanden revalidatie waren superpittig en vond ik verschrikkelijk. Er waren veel andere mensen in de zaal en als je prikkels slecht verdraagt is dat heel moeilijk.”
“In het begin kreeg ik slechts drie oefeningen die ik moest uitvoeren.” De oefeningen die Joyce kreeg, konden bestonden uit onder andere krachttraining, balanceren en een korte cardio-oefening. “Toch was ik na die oefeningen al helemaal kapot. Als ik thuiskwam was mijn lichaam weer superslap en kon ik me nergens meer op concentreren. Toch zette ik door.”
Beterende hand
“Nu ik een half jaar verder ben, gaat het eindelijk iets beter. Mijn lichaam is niet meer zo slap als een half jaar geleden, maar ik ben nog lang niet de oude.” Zo kan Joyce nog steeds niet zonder moeite een dag werken of leuke activiteiten ondernemen. ““Bewegen gaat weer redelijk, maar dat heeft maanden opbouwen gekost. Ook moet ik ontzettend veel doseren. Als ik bijvoorbeeld een wandeling heb gemaakt, moet ik thuis eerst een half uur bijkomen. Dan ga ik op de bank liggen of mediteren om weer in balans te komen met mijn lichaam en geest. Naar de bioscoop of kroeg gaan lukt helaas nog steeds niet; daar zijn te veel prikkels en te veel lawaai.”
Ook als het op haar werk aankomt, moet Joyce goed letten op hoe ze haar dag indeelt. “Voor Covid-19 werkte ik 32 uur, nu 28 uur. Ook doseer ik mijn werk. Als ik een afspraak bij een cliënt thuis heb gehad, ga ik eerst weer even naar huis om een uurtje te mediteren of te slapen; zo herstel ik dan weer. Het is heel belangrijk dat ik tussendoor mijn rust pak. Als ik dat niet doe, worden mijn lichaam en hoofd zo zwaar dat ik uiteindelijk niks meer kan doen.”
Moeilijk
“Een van de moeilijkste dingen aan leven met long-covid? Dat is dat mijn leven zo is veranderd. Het contrast met hoe mijn leven vroeger was en hoe het nu is, is zo ontzettend groot. Vroeger was ik heel actief, en nu moet ik me bij alles afvragen of ik het wel kan.”
Ook is het voor Joyce moeilijk dat long-covid soms lastig te begrijpen is voor haar omgeving. “Niemand in mijn omgeving heeft long-covid, waardoor het moeilijker te begrijpen is. In het begin voelde ik me mega alleen. Mijn vrienden en familie zijn allemaal heel lief en begripvol, maar voor mijn gevoel moest ik elke keer weer uitleggen wat er allemaal in mijn lichaam en hoofd gebeurde. Soms gaat het best oké met me en kan ik meerdere dingen op één dag doen. Als mensen dat zien, denken ze snel: ‘Het gaat weer beter met haar.’ Maar de dag erna kan ik dan weer helemaal instorten, en kan ik niks meer doen. Dat is voor mensen nog lastig te begrijpen. Dan denken ze: ‘Hè, gisteren kon je nog zoveel en vandaag niks. Hoe zit dat?’ Ik heb dan wel het gevoel dat ik me vaak moet verantwoorden. Want vaak zien mensen alleen aan mij dat ik moe ben en verder niks.”
Toekomst
“Ik hoop heel erg dat ik over een jaar weer een beetje de oude ben. Door nu mijn activiteiten te doseren en goed te luisteren naar mijn lichaam, hoop ik dat te bereiken. Maar de vraag of ik ooit überhaupt de oude word, houdt me wel bezig. Er is nog weinig over long-covid bekend en dat maakt me ook onzeker of ik ooit weer volledig zal herstellen.” Dat artsen pleiten voor meer inzicht in de situatie rondom long-covid geeft Joyce hoop. “Het zou zo fijn zijn als er over een paar maanden meer over bekend is; dat er meer inzichten komen over hoe je iemand met long-covid het best kunt helpen.”
Toch zit Joyce niet bij de pakken neer. “Ik wil mezelf wat meer gaan testen. Ik wil binnenkort in het weekend eens naar de bioscoop of een uurtje naar de kroeg; eens kijken hoe dat gaat. Ook heb ik inmiddels speciale oordoppen aangeschaft. Als ik deze oordoppen in heb, hoor ik mensen nog wel praten, maar worden de scherpe randjes gedempt.”
Positief blijven
Hoewel het voor Joyce – vooral in het begin – erg moeilijk was om positief te blijven, wil ze anderen met long-covid graag aanmoedigen te proberen om toch optimistisch te blijven. “Mijn lichaam was in het begin zo ontregeld, dat ik alleen maar negatief kon zijn over mijn situatie. Daardoor raakte ik mezelf compleet kwijt. Ik was lang heel negatief, maar realiseerde me gelukkig op een gegeven moment dat ik mijn mindset moest veranderen. Doordat ik probeerde weer wat positiever te zijn, ging het vrij snel al ietsje beter. Ik ging kijken naar wat ik nog wel kon, en dat gaf me weer een klein beetje vertrouwen in mijn lichaam. Ik denk dat het heel belangrijk is voor mensen met covid om positief te blijven – hoe moeilijk dat soms ook is.”
Beeld: Adobe Stock (Oleg Gekman)
