Danielle liet haar borsten preventief amputeren: ‘Huilend werd ik de operatiekamer ingereden'

Toen Danielle Welling er vlak voor haar vijfentwintigste achter kwam dat ze drager is van de BRCA2-mutatie, besloot ze dat ze haar borsten preventief wilde verwijderen. “Het voelde alsof ik aan het wachten was op die kankerdiagnose."

Borstkankermaand

Jaarlijks wordt tijdens de borstkankermaand in oktober wereldwijd om aandacht gevraagd voor borstkanker. Maar liefst 1 op de 7 vrouwen krijgt in Nederland te maken met deze vorm van kanker. Voor vrouwen met het BRCA2-mutatie is het risico op borstkanker echter nog groter. Zij hebben 80 procent kans om in hun leven borstkanker te krijgen. Danielle bleek een van de vrouwen te zijn.

De mutatie

"Ik was nog net geen vijfentwintig toen mijn vader erachter kwam dat hij het BRCA-gen heeft. Ik besloot daarom dat ik me ook wilde laten testen. Ik lijk veel op mijn vader en dacht daarom dat ik het ook wel zou hebben. Ik was ontzettend nerveus vlak voordat ik de uitslag kreeg. De artsen hadden van tevoren al met me doorgenomen wat het zou betekenen als ik de mutatie bleek te hebben; welke risico's eraan verboden zijn. Toen ik hoorde dat ik het BRCA2-gen heb, had ik die diagnose door al die informatie voor mijn gevoel al een beetje verwerkt. Ook was ik heel pragmatisch. Ik dacht meteen: nou, dan gaan mijn borsten er maar af. Ik heb geen zin in die stress en paniek."

"In het begin was ik heel radicaal, maar later haalde het emotionele aspect het wel in. Ik kreeg een vol onderzoek met een MRI-scan en een mammogram, maar dat daar niets uitkwam, stelde me niet gerust. De kans op borstkanker was zo groot. Elke keer als ik iets voelde bij mijn oksel raakte ik in paniek. Ik wilde dit toch niet nog 40 jaar gaan ervaren? Elke keer die onzekerheid en om de paar maanden een mammogram of een MRI laten maken. Het voelde alsof ik aan het wachten was op die kankerdiagnose. Ik zou mijn borsten preventief laten verwijderen."

Depressief

"Om me op de operatie voor te bereiden, ging ik me erg inlezen. Ik heb de documentaire Nieuwe tieten van Sacha Polak gekeken, zij ging hetzelfde traject in als ik en heeft dat allemaal gefilmd, daar heb ik veel aan gehad. Ook ben ik naar een borstkankercongres geweest. Dat laatst triggerde wel heel veel bij me. Pas toen had ik door hoe groot en zwaar dit eigenlijk is. Je kon er gesprekken voeren met vrijwilligers die borstkanker hadden gehad of hun borsten ook preventief hadden verwijderd, dat kwam bij mij echt binnen als een bus. Ik was hier helemaal niet klaar voor."

"Ik kreeg te maken met depressieve gevoelens en daar heb ik anderhalf jaar psychiatrische begeleiding voor gehad. Er met mijn omgeving over praten vond ik lastig. Ik voelde me heel eenzaam. Ik had het gevoel dat ik er alleen voor stond. Er was geen medische begeleiding, omdat ik geen patiënt was, en dat maakte het voor mij heel zwaar. Als je borstkanker hebt, is er een behandelplan. Als je preventief behandeld wordt, is dat er niet. Daardoor had ik het gevoel dat niemand me begreep. Door dat eenzame gevoel werd die depressie ook aangewakkerd. Het was zo ernstig, dat ik een tijdje echt geen reden zag om 's ochtends onder de douche te stappen."

Een shoot

"Drie jaar na mijn diagnose ging het gelukkig beter met me. Ik zat veel beter in mijn vel – het was echt een wereld van verschil met hoe ik me in 2016 en 2017 voelde. De operatie om mijn borsten te amputeren stond inmiddels ook gepland. Een vereiste voor het inplannen hiervan was dat ik me wel goed moest voelen. Mentaal was ik er dus helemaal klaar voor, maar er was nog wel een ding dat ik wilde doen: een fotoshoot met Paul Bellaart."

"Paul Bellaart is een bekende modefotograaf in Nederland en ik was altijd al een groot fan van zijn werk. Met hem heb ik vervolgens een naaktshoot gedaan. Het zijn heel bijzondere foto's geworden en ik ben nog steeds heel dankbaar dat hij dat met mij heeft willen doen."

De operatie

"De operatie werd uitgevoerd in het Alexander Monro ziekenhuis. Dit is een heel fijn kleinschalig ziekenhuis, gespecialiseerd in borst(kanker)zorg. Hier voelde ik me geen nummertje, het ziekenhuis had bijna wat weg van een spa. De dag van de operatie kan ik me nog goed herinneren. Ik was als een van de eersten die dag aan de beurt en ik was ontzettend nerveus. Mijn vader, mijn moeder, mijn zusje en mijn ex-vriend waren met me mee en op dat moment voelde het nog niet zwaar. Pas toen de zuster bloed bij me ging afnemen, mijn bloeddruk werd gemeten en ik een schort om kreeg, besefte ik: nu gaat het gebeuren. Op het moment dat ik afscheid moest nemen van mijn toenmalige vriend, werd het me wel echt te veel. Huilend werd ik de operatiekamer ingereden. Ik was zo nerveus. In de operatiekamer werd nog een keer met me doorgenomen wat er ging gebeuren en dat heeft me toen wel gerustgesteld. Uiteindelijk heeft de operatie zo'n twee uur geduurd."

Helemaal plat

"Na de operatie was ik heel warrig van de narcose, toch voelde ik met mijn handen meteen aan mijn borstkast. Ik had niet heel grote borsten, maar wel volle borsten waar ik blij mee was. Die waren nu weg, ik was gewoon helemaal plat. Wat er in de momenten daarna gebeurde, weet ik niet zo goed meer. Die hele week was een grote blur. Ik kreeg oxycodon en ik had veel pijn en moest vaak spugen."

"Voor ik uit het ziekenhuis ontslagen zou worden, moest ik eerst mezelf in een spiegel zien. Ik heb me daar mentaal echt tegen verzet. Ik probeerde dat moment echt uit te stellen. Ik herkende mezelf ook helemaal niet in dat gedrag, maar ik durfde de realiteit niet onder ogen te zien. Ik denk dat het ook kwam door de morfine en de oxycodon die ik kreeg, dat is echt een paardenmiddel. Gelukkig had ik destijds een heel lieve vriend – met wie ik nog steeds bevriend ben – die me daar echt doorheen heeft gesleept. Ik vond het een heel pittig idee om mezelf helemaal plat te zien, met ook nog eens twee drains aan de zijkant van mijn ribbenkast. Maar toen ik eenmaal de spiegel voor me hield en keek, viel het me in alle eerlijkheid toch wel een beetje mee. Ja, het was heel confronterend, ook om de littekens te zien, maar ik dacht echt dat ik eruit zou komen als een soort Frankenstein en dat was niet het geval."

Het herstel

"Ook de eerste dagen thuis waren pittig. Ik kon alleen maar plat op bed liggen. Ik had heel veel pijn en kon mijn armen niet goed gebruiken, omdat bepaalde spieren waren doorgesneden. Als ik naar de wc wilde, moest iemand me overeind helpen. Ook moesten de drains die ik nog steeds in had, schoongemaakt worden. Ik kan zelf niet zo goed tegen bloed, maar mijn ex-vriend heeft dat toen gelukkig voor me gedaan. Af en toe kwamen mensen langs, maar ik was heel snel overprikkeld. Logisch, ik slikte zware pijnstillers en moest ook nog eens mijn eigen emoties verwerken."

"Beetje bij beetje ging het gelukkig wel steeds beter. Na een tijdje kon ik bij de huisarts de drains laten verwijderen en daarna kon ik ook weer een klein stukje lopen in de buurt. Heel veel tijd om me hierop te focussen had ik alleen niet. Ik moest al vrij snel beginnen aan het volgende traject; het opvullen van de expanders die tijdens de eerste operatie waren geplaatst. Ik had voor mezelf namelijk al vrij snel bepaald dat ik een borstreconstructie wilde. Ik was niet van plan om op mijn 27ste borstenloos door het leven te gaan. Ik was best wel blij met de borsten die ik had en het was niet in me opgekomen om geamputeerd door het leven te gaan. Ook met de borsten die ik nu heb, ben ik best tevreden."

Vijf jaar geleden

"Inmiddels is het precies vijf jaar geleden dat ik mijn borsten preventief liet verwijderen en ik kijk eigenlijk niet meer zoveel terug op dat traject. Ik zit nu namelijk in een volgend project. De kans op eierstokkanker is voor mij ook groter en hoewel ik er nog niet heel veel over nadenk, wil ik mijn eierstokken over een paar jaar wel laten verwijderen. Deze zomer heb ik daarom mijn eicellen in laten vriezen. Ik ben nu bijna 33 jaar en zou graag een kind willen. Voor mij zitten hier alleen wel risico's aan vast. Om te voorkomen dat ik deze genmutatie overdraag, kan ik alleen zwanger worden via een embryoselectie. Dat is een heel lang en moeilijk traject.

"Het gevoel dat ik ervoer voor mijn borstoperatie, ervaar ik nu eigenlijk ook weer een beetje: dat van het alleen moeten doen. Ik ben bijna 33 jaar, recentelijk weer vrijgezel en de luchtigheid van het kinderen krijgen is er bij mij wel af. Naar de toekomst kijken vind ik daarom best moeilijk. Ik moet ook maar net een partner vinden die er zin in heeft om op deze manier een kind te krijgen. Ik zie mijn toekomst daardoor wel wat onzeker tegemoet. Ik ben daarom nu ook weer in therapie om dat een plekje te geven."

Anderen helpen

"Het is nu borstkankermaand en ik merk dat er steeds meer aandacht is voor het vroeg opsporen van borstkanker. Ik denk dat het steeds meer leeft, vooral onder mijn eigen generatie, om jezelf eens wat vaker te checken en om voor dat ene knobbeltje wel naar de dokter te gaan. Op Instagram ben ik zelf ook open over mijn BRCA2-mutatie. Ik krijg daarom via Instagram ook weleens berichten van mensen die er meer over willen weten. Ik ben geen medisch specialist, maar ik beantwoord hun vragen graag. En vrouwen die nog maar net te horen kregen dat ze ook het BRCA2-gen hebben, ook zij mogen me altijd een berichtje sturen."

Danielle volgen? Je vindt haar op Instagram als @daantjewelling. 

Beeld: Paul Bellaart