Toen Sarah 22 jaar oud was, kreeg ze te horen dat ze leed aan multiple sclerose (MS), een diagnose die haar leven ingrijpend zou veranderen. In dit interview bespreken we Sarah's bewonderenswaardige strijd tegen MS en hoe zij haar leven opnieuw heeft ingericht door zelfontdekking en zelfstandigheid.
Hoe voelde je je toen je voor het eerst hoorde dat je MS had?
"Het ontvangen van de MS-diagnose was een schok; ik was vol ongeloof en bang. Mijn leven, gevuld met dromen en plannen, leek plotseling onzeker. Deze diagnose bracht een overweldigende onzekerheid met zich mee en het was een uitdaging om deze nieuwe realiteit te aanvaarden. Het leek alsof ik een vreemde was in mijn eigen lichaam, dat ik niet langer kon vertrouwen.”
Kun je iets vertellen over je ervaringen in de eerste jaren na de diagnose?
"De eerste jaren na mijn diagnose waren extreem zwaar. Elke dag was een strijd tegen mijn eigen lichaam, dat onbetrouwbaar leek. Ik kampte met zowel fysieke als emotionele uitdagingen, van intense vermoeidheid tot onverwachte mobiliteitsproblemen. Het was een tijd van zelfreflectie en het opnieuw beoordelen van mijn levensdoelen. Het moeilijkste was om te leren leven met de veranderingen in mijn lichaam en het verlies van mijn onafhankelijkheid."
Wat was je ervaring met het overstappen op hulpmiddelen?
"In eerste instantie leek het gebruik van hulpmiddelen een teken van falen. Het was moeilijk te accepteren dat ik afhankelijk was van iets anders dan mijn eigen lichaam om te bewegen. Maar na verloop van tijd begon ik in te zien dat deze hulpmiddelen me juist vrijheid en onafhankelijkheid gaven."
Hoe heeft het personaliseren van je hulpmiddelen je zelfvertrouwen beïnvloed?
"Het personaliseren van mijn rolstoel had een positieve invloed op mijn zelfvertrouwen. Mijn rolstoel, die ik zelf had aangepast, werd een bron van trots. Het weerspiegelde mijn persoonlijkheid en stijl en veranderde mijn kijk op mijn rolstoel: van een symbool van zwakte naar een deel van mijn identiteit. De mogelijkheid om hulpmiddelen te personaliseren, zoals aangeboden door bedrijven zoals Otolift, is iets wat ik enorm waardeer. De mogelijkheid die Otolift biedt met het kiezen van de kleur van de traplift rail of de bekleding van de stoel, geeft een gevoel van controle en zelfbeschikking."
Waarom overwoog je een stamceltransplantatie in Rusland?
"Na verschillende traditionele behandelingen zonder aanzienlijke verbetering, ging ik op zoek naar alternatieve opties. De keuze voor een stamceltransplantatie in Rusland was een mix van hoop en wanhoop, op zoek naar een kans op een beter leven. Ondanks de risico's was ik bereid om deze stap te zetten voor de mogelijkheid van een aanzienlijke verbetering."
Kun je ons vertellen hoe je leven is veranderd na de behandeling?
"Sinds de behandeling is mijn leven op veel manieren veranderd. Ik heb veel van mijn mobiliteit teruggewonnen, wat me een nieuw gevoel van vrijheid heeft gegeven. Meer dan de fysieke verbetering, heeft deze ervaring me ook mentaal en emotioneel sterker gemaakt. Het leerde me elke dag te waarderen en de kleine dingen in het leven niet voor lief te nemen. Mijn leven heeft een nieuwe richting en betekenis gekregen."
Welk advies zou je willen geven aan mensen die in een soortgelijke situatie zitten?
"Aan iedereen die een uitdaging als MS ervaart, zou ik willen zeggen: onderschat nooit de kracht van zelfbeschikking en empowerment. Het is makkelijk om je overweldigd te voelen in moeilijke tijden. Ik moedig je aan om assertief te zijn. Vecht voor je recht om keuzes te maken die jouw leven weerspiegelen, of het nu gaat om het personaliseren van een hulpmiddel of het zoeken naar alternatieve behandelingen. Jouw stem en voorkeuren zijn belangrijk en je verdient het om een leven te leiden dat aansluit bij je behoeften en identiteit."
Sarah's verhaal benadrukt de kracht en veerkracht die nodig zijn om te overleven en te bloeien ondanks zware uitdagingen. Haar ervaringen bieden hoop en inspiratie voor iedereen die geconfronteerd wordt met ingrijpende veranderingen in het leven. Vandaag de dag zet Sarah zich in om haar verhaal te delen, anderen te inspireren en bewustzijn over MS te verhogen. Haar boodschap is krachtig: ongeacht de uitdagingen is er altijd een weg naar voren.