Marit (34) raakte in twee jaar tijd veertien keer om onduidelijke redenen buiten bewustzijn. Ze verloor haar baan, huis en werk en artsen stonden voor een raadsel. Inmiddels weet ze: het is een conversiestoornis.
De eerste keer
“In mei 2016 is het allemaal begonnen, toen kreeg ik mijn allereerste ‘aanval’, zoals ik het maar noem. Dat was op m’n werk. Ik had destijds een baan als vertegenwoordiger van kantoorinrichtingen. Ik maakte best lange uren, zat veel op de weg, bezocht potentiële klanten en in de avonduren werkte ik de offertes nog uit. Kortom, ik was druk, maar vond mijn baan zo leuk dat ik het zeker niet als stressvol ervaarde. Op de maandagen hield ik vaak een kantoordagje, voor het bijwerken van mijn administratie. Zo ook op die bewuste middag. Het was net na de lunch toen ik ineens niet lekker werd. Mijn linkerarm begon zwaar aan te voelen en te tintelen en voor ik het wist, verloor ik het bewustzijn. Als een slappe pop gleed ik zó van mijn bureaustoel op de grond. Toen ik mijn ogen opensloeg, stonden er drie collega’s om me heen. De een met een flesje water, de ander zat op haar hurken en hield mijn hand vast. Ik had meteen door dat ze geschrokken waren. Ik probeerde te praten en te zeggen dat het wel weer oké met me ging, maar kon geen woord uitbrengen, niet overeind komen – niks. Mijn hele systeem was geblokkeerd. Zo eng! Omdat ik best lang bewusteloos was geweest – dat hoorde ik natuurlijk pas achteraf – hadden ze de ambulance gebeld. Die kwam met loeiende sirenes het bedrijventerrein op rijden. Pas in het ziekenhuis kwam ik weer wat op verhaal en lukte het me om mijn ledematen te bewegen. Ik liep nog moeilijk, dat wel. Het was alsof ik hele erge kramp in mijn benen had gehad, maar dat gevoel verdween langzaam en was twee dagen erna helemaal weg.
Uiteraard werd ik onderzocht. Mijn hartslag was in de ambulance aan de hoge kant geweest, maar was eenmaal in het ziekenhuis alweer normaal. Ik moest bloed laten prikken en er werd me geadviseerd rust nemen. Na een uurtje meldde mijn vriend Dennis, die door mijn collega’s was gebeld, zich in het ziekenhuis. Ook geschrokken natuurlijk. Hij nam me mee naar huis en stopte me in bed. Twaalf uur lang heb ik aan één stuk door geslapen, zo moe was ik. De rest van de week bleef ik ‘ziek’ thuis, al voelde ik me alweer behoorlijk energiek. Had ik een beetje te hard gewerkt de laatste tijd? Iets verkeerds gegeten? Dit was vast een eenmalig incident, zo dacht ik.
“Niemand wist wat er met me aan de hand was”
Lees ook: In vertrouwen: ‘Mijn ex dwong mij tot ruwe sex’
Tegen de vangrail
Nog geen twee weken later ging het weer mis: in de auto verloor ik het bewustzijn en toen ik bij kennis kwam, lag mijn auto helemaal in de kreukels omdat ik tegen de vangrail was geklapt. Een onbekende vrouw opende mijn portier en belde 112. Ook nu kon ik weer geen woord uitbrengen en mijn armen of benen niet meer bewegen. Alsof ze aan mijn lijf geplakt zaten. Een uitgebreider onderzoek volgde, maar er kwam niks uit. Ik voelde me vreselijk moe en verdrietig. Mijn autootje was zwaar beschadigd, maar het ergste was dat ik kennelijk iets naars onder de leden had. Maar niemand wist wat er precies aan de hand was en daar werd ik heel onzeker van. Ik kwam ziek thuis te zitten en de aanvallen volgden elkaar steeds sneller op, soms had ik er zelfs twee per dag. Het verloop was steeds hetzelfde: ik raakte buiten westen, kon erna niet praten of bewegen en voelde me in de uren die volgden doodmoe. Ik ging de medische molen in en werd volledig binnenstebuiten gekeerd. Even werd nog aan epilepsie gedacht. Het was gek, maar ik hoopte maar dat dat het was, dan had mijn ziekte tenminste een naam en kon ik eindelijk eens antwoord geven op de vraag: ‘Wat heb jij eigenlijk, dat je al een maand thuiszit?’ Maar ook dat bleek het niet te zijn. Met al die onderzoeken werd er alleen maar van alles uitgesloten.
Paniek
Ondertussen werd ik steeds paniekeriger. Waarom liet mijn lijf me zo in de steek? De angst voor een volgende aanval groeide en mijn wereldje werd steeds kleiner. Ik zat op de bank, lag in bed of liep heel af en toe naar het winkelcentrum voor een boodschap. Dat laatste was overigens ook niet zonder risico: meerdere keren belandde ik ineens ergens in een supermarkt op de grond. Als ik bijkwam, stonden er dan weer omstanders om me heen en was de ambulance vaak al onderweg. Niet alleen ik kreeg een enorme knauw van deze hele situatie, ook mijn ouders en vriend maakten zich voortdurend zorgen om mij. Zij werden steeds opgetrommeld om me in het ziekenhuis of waar dan op te halen omdat het weer helemaal mis was. Het was alsof we op een tijdbom zaten. Ik was ziek, maar zij gingen er ook aan onderdoor. Er moest iets gebeuren!
Als een zombie
Na een klein jaartje ging het eindelijk ietsje beter. Ik had al een maand geen aanval meer gehad en met de arboarts kwam ik overeen om een paar uur per dag kantoorwerk te gaan doen. ’s Ochtends werd ik opgehaald door een collega, totdat zij twee maanden later een dag vrij had genomen en ik op vrijdag een leaseauto mee naar huis kreeg om maandag mee naar het werk te komen. Maar tijdens die rit naar mijn werk ben ik met 60 km per uur tegen een boom geknald. Gelukkig kan ik het nog navertellen, maar ik heb in het ziekenhuis alleen maar gehuild. Ik raakte in de periode die daarop volgde zo depressief en angstig dat ik daar medicijnen voor ging slikken. Vrienden zag ik niet meer. Mijn vriend kon de situatie niet meer aan, pakte zijn spullen en vertrok. Wat ik hem overigens nooit kwalijk heb genomen. Ik was zo druk met mezelf dat ik hem al tijden onvoldoende aandacht en liefde had geschonken. Het allerergst vond ik dat ik weer bij mijn ouders moest gaan wonen. Omdat ik niet meer werkte en geen provisie meer kreeg, kon ik de huur niet meer opbrengen.
Gered door een filmpje
Mijn jongere broer was uiteindelijk mijn redding. Hij heeft me een keer gefilmd tijdens een aanval en met dat filmpje ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan. Tot dan toe werd er steeds gedacht dat mijn aandoening lichamelijk was, maar na het zien van de beelden, werd de oorzaak in een andere hoek gezocht en met andere teams overlegd. Kennelijk ging er opeens een lichtje branden. Of ik die week nog naar het ziekenhuis wilde komen. De arts deelde me mee dat hij wist wat ik mankeerde en dat ik beter kon worden, al had ik nog een lange weg te gaan. Ik viel hem nog net niet in de armen. Mijn ziek zijn had eindelijk een naam: conversiestoornis. Hierbij gaat er iets mis met signalen van de hersenen naar delen van het lichaam. Daardoor verlies je je bewustzijn en kun je bijvoorbeeld je armen en benen niet meer bewegen. Een psychische aandoening dus. Vandaar dat al die onderzoeken niets hadden opgeleverd. Ik was zó blij. Ik stelde me niet aan, ik had wel degelijk iets.
Met deze diagnose kon ik terecht bij een expertisecentrum dat conversiestoornissen behandelt, onder andere door zelfhypnose aan te leren. Ik moest bijvoorbeeld leren om mijn armen en benen in tien tellen heel zwaar te maken en me daar volledig op te focussen. Het idee was dat ik me dan niet langer zou bezighouden met het werk of de buitenwereld, maar helemaal gericht te zijn op mijn eigen lichaam. Die methode kreeg ik mee, op een cd’tje. In het begin oefende ik wel tien keer per dag en had ik die cd echt nodig. Later lukte het me om het zonder begeleiding te doen. Ik denk dat je het ’t beste kunt vergelijken met een geleide meditatie. Na een maand of vier kon ik steeds makkelijker de signalen van mijn lichaam herkennen en naar binnen keren. Ik voelde wanneer ik niet ontspannen was en de zelfhypnose weer nodig had. Het voordeel is dat ik deze oefening overal kan doen: in de auto, op bed, aan de keukentafel. Omdat ik zo vertrouwd raakte met mijn lijf, voelde ik me ook steeds zekerder. Aanvallen duurden korter en waren veel minder heftig. En na een half jaar slaagde ik er zelfs in ‘in te grijpen’ ruim voor het moment dat ik een aanval voelde opkomen. Ik herkende de onrust. Het heeft wel acht maanden geduurd voordat ik zover was. Wat ik nu alleen nog eng vind, zijn nieuwe situaties. Een weekendje weg, een vakantie.
Stress
Naast die hypnose heb ik talloze gesprekken gevoerd met een gedragspsycholoog. Ik bezoek haar nog steeds. Ondanks dat er nog veel onbekend is over conversiestoornissen, wordt er wel gedacht dat er samenhang is met stress en mogelijk ook met traumatische gebeurtenissen uit het verleden. Ik ben geadopteerd en heb de eerste twee jaar van mijn leven in een tehuis gewoond. Uiteraard kan ik me daar niks meer van herinneren, maar ik weet wel dat ik erg perfectionistisch ben en zaken tot in de puntjes plan en voorbereid. Dat ‘overal controle over willen hebben’ hangt daar waarschijnlijk mee samen. Zeker als zaken onverwacht anders lopen, raak ik best snel van mijn stuk. Van mijn psycholoog leer ik in ieder geval ‘losser’ in het leven te staan en dat is fijn. Bovendien praat ik met haar vaak over de periode die achter me ligt, mijn angst om flauw te vallen en hoeveel pijn het mij gedaan heeft om alles kwijt te raken en nergens meer bij te horen. Inmiddels accepteer ik dat mijn leven voorlopig enkel en alleen draait om mijn herstel. De rest komt wel weer.
Bron: Natasja Bijl | Beeld: Alex Boyd
