In vertrouwen: 'Borstkanker en bevallen valt niet te rijmen'

Slecht nieuws

Ilona: "'Ik heb slecht nieuws', zei de arts. 'Het is borstkanker.' Borstkanker? Ik schrok zo erg dat mijn man Stefan en de arts me op een bedje neerlegden, omdat ik bijna flauwviel. Daar zat ik, dik achtendertig weken zwanger van ons tweede kindje, onze jongste was toen tweeënhalf. Ik had net die week ervoor een knobbel in mijn rechterborst gevonden. In eerste instantie leek dat vrij onschuldig, een borstontsteking dachten zowel ik als de lactatiekundige. Toen het na een week nog niet over was, wilde ze het toch voor de zekerheid even laten onderzoeken. Er werd een echo gemaakt en een punctie gedaan. Gek genoeg gingen er bij mij nog steeds geen alarmbellen. Het gaat wel weer over, dacht ik de hele tijd.

Dit kan nu niet

Er gebeurde meteen zoveel tegelijk na die uitslag. Die arts vroeg me bijvoorbeeld of we nog meer kinderen zouden willen. Dan moesten namelijk mijn eicellen worden ingevroren. Met de behandeling moest zo snel mogelijk na de bevalling gestart worden, want het bleek een agressieve vorm van de ziekte. Een knobbel van 3 bij 5 centimeter die in korte tijd flink gegroeid was. Ik had geen flauw idee wat ik moest antwoorden en had geen idee wat me overkwam. Ik kon alleen maar denken: dit kan niet nu. Ik moet een kind op de wereld zetten. En tegelijkertijd vroeg ik me natuurlijk ook af of alles wel goed ging met de baby. Zij was meteen mijn hoogste prioriteit; hoe het met mij zou aflopen zouden we wel zien.

Alles werd direct in gang gezet. De inleiding van de bevalling werd ingepland. We gingen naar huis – waar onze oudste met opa en oma was – en moesten daar het slechte nieuws vertellen. Ik was blij dat ze even bij oma op schoot in slaap was gevallen, zodat ik eerst rustig mijn hart bij hen kon luchten. Daarna zijn we begonnen met al het regelwerk, het inseinen van onze omgeving en het regelen van oppas voor onze doch- ter. Mijn man had net een klus als zelfstandig online marketeer beëindigd, en ik zette mijn opleiding kruidengeneeskunde on hold. Dus daar hoefden we ons geen zorgen over te maken.

Mama is ziek

Als ik erop terugkijk, zie ik het als een geluk bij een ongeluk dat we er pas in dat laatste stadium van de zwangerschap achter kwamen dat dit aan de hand was. Daardoor kon ik met mijn behandelingen starten na de bevalling en in eerste instantie daarop focussen. De rest zou ik daarna wel zien. Ergens denk ik ook dat mijn lichaam gewacht heeft op dit moment, zodat ik eerst de baby ter wereld kon brengen en daarna met mezelf aan de slag kon.

Natuurlijk is het lastig om aan een zeer gevoelig tweeënhalf jarig kind uit te leggen dat haar moeder zo ziek is. We hebben besloten het in ‘kindertaal’ te doen en haar zoveel mogelijk mee te nemen in het hele proces, maar wel pas toen we onze eigen emoties onder controle hadden. We hebben haar verteld dat we naar het ziekenhuis gingen en dat ze een broertje of zusje zou krijgen. En daarna hebben we haar geleidelijk uitgelegd dat ‘mama’s melkjes’ – zoals zij die noemde – ziek waren. Dat de dokter ging proberen om ze beter te maken. Daarom had ik af en toe pleisters op mijn borsten, van de puncties, en moest ik vaak naar het ziekenhuis. Ook namen we haar mee op het moment dat mijn haar afgeschoren werd, omdat het er door de chemokuren met bosjes uitviel. Ik kreeg een haarwerk aangemeten en we hebben daarna nog met z’n allen een ijsje gegeten. Even moest ze huilen toen de tondeuse aanging, maar dat was maar een moment. Ik denk dat het goed is dat we haar bij alles hebben betrokken, een kind voelt en ziet immers alles. Soms merk ik dat ze het opeens weer heeft over mama in het ziekenhuis. Ze is nog bezig met het verwerken van die periode van dik twee jaar uit haar beginnende leventje.

Maar 1 keer borstvoeding

De bevalling is goed verlopen. Ik heb één keer borstvoeding mogen geven en daarna gingen we over op een flesje, omdat ik chemotherapie moest ondergaan. Dat vond ik vreselijk, want ik had onze eerste twee jaar borstvoeding kunnen geven. Ik moest ook meteen zelf gaan injecteren tegen trombose en ik voelde me direct een patiënt. Het was zo’n dubbel gevoel allemaal. Aan de ene kant was er die onzekerheid, maar ik voelde ook zo sterk waar ik het allemaal voor deed. Voor mijn kinderen, mijn gezin.

In de kraamweek wist ik nog niet precies of er uitzaaiingen waren. Ik weet niet hoe we die week zijn doorgekomen. Met een baby in mijn armen, met al die onzekerheid. Zouden er uitzaaiingen zijn? Zou ik dit overleven? Pas na een week kwam het verlossende antwoord dat er geen uitzaaiingen waren gevonden. Ik ging niet dood en kon alles op alles zetten om tegen de kanker te strijden.

Ondertussen was Stefan elk moment mijn rots in de branding. We zijn tien jaar samen en ik ben ongelooflijk blij dat hij naast me is blijven staan. Zeker als ik soms van lotgenoten hoor hoe andere mannen ermee omgaan, zie ik hoe hij er al die tijd voor me was en alles regelde. Hij hield alle ballen in de lucht en dat vind ik zo knap. Het is voor hem zeker niet makkelijk geweest. Er was net een baby en ik was zo ziek dat we voor mij een aparte kamer moesten inrichten. Ik kon mijn kinderen niet optillen, niets doen in het huishouden. Ik was vaak misselijk van de chemo, had geen eetlust meer omdat mijn smaak was verdwenen. Soms had ik ook flinke koorts. Maar ik was vooral zo moe dat ik niet eens de energie had om een kop thee van tafel te pakken. Het was een vermoeidheid die ik niet kan beschrijven omdat ik het nooit eerder zo had ervaren.

Het lastige was ook dat we niet goed wisten wat er ging gebeuren. Het was een rollercoaster. Werd ik beter? Kon ik de volgende chemokuur goed verdragen? Een van de dieptepunten was het moment dat ik na een kuur doodziek werd en hoge koorts kreeg en steeds moest overgeven. Ik appte Stefan dat hij de dokter moest bellen. Uiteindelijk brachten we de kinderen bij de buren onder. Dat vond ik fijn, want ik wilde niet dat ze me zo zouden zien. Altijd was ik bezig met het belang van de kinderen.

Inmiddels heb ik geleerd me niet schuldig te voelen, maar ik had het natuurlijk wel graag anders gezien. Je wilt een pasgeboren baby niet achterlaten omdat je je zo ziek voelt. Ik werd met de ambulance opgehaald en werd in het ziekenhuis weer opgelapt voordat ik de volgende kuur kon krijgen. Als ik niet verder kon met de kuren, zou ik niet beter worden. Dat was heel moeilijk.

Iemand om mee te praten

Psychologische hulp kreeg ik tijdens het hele traject niet. Die moet je echt zelf zoeken, en door alles wat er op je afkomt schiet dat erbij in. Het is lastig om alles zelf een plek te geven. Stefan is uiteindelijk wel met iemand gaan praten en begonnen met het schrijven van zijn boek. Dat heeft hem veel rust gegeven en een uitlaatklep. Zelf heb ik veel gehad aan de acupuncturist die ik al tijdens mijn zwangerschap had. Ze heeft me behandeld, en omdat ze ook gespecialiseerd is in oncologische begeleiding, heb ik veel met haar gepraat. Ze is een fijne vertrouwenspersoon en goede vriendin van me geworden. Gelukkig konden Stefan en ik ook als stel goed praten, maar het is fijn om ook iemand buiten het gezin te hebben met wie je van gedachten kunt wisselen. Tijdens de revalidatie heb ik later ook lotgenoten ontmoet die vriendinnen zijn geworden.

Met elkaar zijn

Het hele behandelingstraject heeft zo’n twee jaar geduurd. Ik heb drie vormen van chemotherapie gehad, ik ben geopereerd en heb een borstverwijdering ondergaan. Daarna volgde nog een borst- reconstructie. Afgelopen februari was ik klaar. Het gaat nu wel weer goed met me. Ik ga binnenkort weer verder met mijn opleiding. Het voelt alsof ik weer door kan met mijn leven en alles weer op kan pakken. Alsof ik eindelijk weer op de goede weg ben.

Ik merk wel dat ik nog snel moe ben en soms een warhoofd ben – ik weet niet of dat door de zwangerschap of door de chemo komt. Als ik foto’s van mezelf uit de afgelopen twee jaar terugkijk, schrik ik. Mijn huid heeft een vale kleur en ik zie er heel moe uit. Daarnaast is natuurlijk mijn haar uitgevallen. Ik vind het moeilijk om ernaar te kijken.

De relatie met Stefan was altijd al sterk, maar is misschien nog wel sterker geworden. We zijn nog dichter bij elkaar gekomen. Ik heb zoveel bewondering voor hoe hij alles heeft gedaan en wat een goede papa hij is voor onze kinderen. Ik waardeer hem nog meer en realiseer me ook hoe zwaar het voor hem is geweest. Ik geniet van elk moment met mijn gezin. Met elkaar ‘zijn’ is de enige wens die ik maakt niet uit wat we doen, ik vind het genieten om bij elkaar te kunnen zijn. Samen lekker naar buiten, de kinderen die rennen op het strand.

Stefan heeft een boek geschreven waarin hij vertelt over deze moeilijke periode voor ons gezin. Ik hoop dat anderen er ook veel aan zullen hebben. Zelf had ik het graag willen lezen toen wij dit doormaakten. Het is fijn om praktische tips te krijgen en te ervaren dat je niet de enige bent. Ik vond het ook moeilijk om alles terug te lezen in zijn boek – het was heel confronterend. Steeds weer moest ik het even wegleggen voordat ik verder kon lezen. Het is ons verhaal natuurlijk, maar als ik erop terugkijk, realiseer ik me steeds meer wat een bizarre tijd het was."