Amber Bontekoe: 'Elke dag word ik geconfronteerd met de gevolgen van mijn vroeggeboorte'

"Mensen vinden soms dat ik een saai en sober leven leid. Zou best kunnen, maar voor mij werkt het. Ik probeer zoveel mogelijk rust en regelmaat in te bouwen. Overdag doe ik tussendoor slaapjes. Ik moet wel, want mijn belastbaarheid is laag. Het komt waarschijnlijk door mijn start in het leven, mijn vroeggeboorte."

"Toen ik geboren werd, lag de behandelgrens nog bij zesentwintig weken. Mijn broertje en ik – we waren een tweeling – waren pas vierentwintig weken en zes dagen, maar toch besloot de neonatoloog ons levensreddend te gaan behandelen. Mijn broertje woog 740 gram, op basis daarvan heeft hij het voordeel van de twijfel gekregen – en omdat we een tweeling zijn, ik ook. Ik woog 600 gram toen ik werd geboren. Eigenlijk ben ik er dus dankzij mijn tweelingbroertje. Helaas is hij vier dagen na de geboorte overleden aan een hersenbloeding. Ik redde het wel, al lag ik de eerste vierenhalve maand van mijn leven aan de beademing in de couveuse. Zes dagen na mijn geboorte onderging ik mijn eerste operatie. Ik had een maagaandoening waarvoor ik antibiotica kreeg, had kleine hersenbloedinkjes en het netvlies van mijn ogen was beschadigd. Mijn voeding moest direct via een bloedvat worden toegediend, ik had een drain en ik kreeg een operatie om een ader bij m’n hart te sluiten. Wanneer je op tijd wordt geboren, gebeurt dat vanzelf. Maar mijn organen waren nog niet volgroeid en daarom moest er nog van alles gebeuren om mijn lichaam goed te kunnen laten functioneren. Als de antibiotica voor mijn maag niet was aangeslagen, had het ziekenhuis waarschijnlijk de behandeling gestaakt."

Bedankt voor je aanmelding! Let op: je ontvangt binnen 10 minuten een mail om jouw e-mailadres te bevestigen.

Inschrijven

Vul een geldig emailadres in. {{ errors . email[0] }}

"Door de littekens op mijn lijf word ik nog altijd herinnerd aan al die behandelingen. Toen ik onlangs contact had met een andere te vroeg geborene, was het frappant dat die vrijwel dezelfde littekens kon laten zien."

Geen aanwijsbare oorzaak

"Mijn ouders zijn altijd heel open geweest over mijn vroeggeboorte. Ze gaven eerlijk antwoord op al mijn vragen. Dat was voor mij heel prettig. Ik ken ook verhalen van te vroeg geborenen die nog nooit een couveusefoto van zichzelf hebben gezien, omdat dat voor hun ouders te traumatisch was. Ik kon met mijn vragen ook terecht bij de neonatoloog die ons heeft behandeld – mijn moeder had contact met hem gehouden. Toen ik zestien was, ben ik bij hem thuis geweest en heb ik een hele tijd met hem gepraat. Het werd duidelijk dat mijn broer en ik indruk op hem hadden gemaakt, want dit hadden ze in het ziekenhuis nog niet eerder meegemaakt. We zijn extreem vroeg geboren en het was een spontane bevalling. Er is nooit een aanwijsbare oorzaak gevonden."

"Soms kon ik de verbanden niet leggen en ik was sneller moe dan andere kinderen"

Anders dan andere kinderen

"In mijn jonge jaren ben ik dikwijls naar het ziekenhuis gegaan voor mijn onverklaarbare klachten. Ik heb bij wijze van spreken iedere afdeling wel een keer bezocht. Ook in mijn middelbareschooltijd had ik veel klachten. Toch werd nooit de link gelegd met mijn vroege geboorte. Bij mij waren de klachten vooral cognitief, in mijn hersenen. Om een voorbeeld te noemen: ik wilde graag leren, maar dat was moeilijk voor me. Ik kon soms de verbanden niet leggen en was sneller vermoeid dan andere kinderen. Met mijn ogen zelf is niets mis, maar wel met de vertaling van wat ik zie. Ik zie details goed, maar het grote geheel vaak niet. Zo zie ik vrijwel direct of iemand een nieuwe bril heeft, maar een blik tomaten in de voorraadkast zie ik over het hoofd. In het verkeer vind ik het lastig om afstand in te schatten. Daarnaast heb ik moeite met ad rem reageren, ik haal links en rechts door elkaar en vind overzicht houden lastig."

"Op sociaal en verbaal vlak kon ik wel goed meekomen en ontwikkelde ik me misschien zelfs bovengemiddeld. Daardoor word ik nog altijd vaak overschat. Dat was ook het lastige: aan mij kon je niet direct zien welke problemen ik had, maar toch was ik anders dan andere kinderen. Ik ben niet groot – 1.55 meter – maar dat is niet zo uitzonderlijk dat het opvalt. En vanbinnen gebeurde er van alles. Soms had ik last van paniekaanvallen of viel ik flauw. Ik kreeg ademhalingsoefeningen om dit onder controle te krijgen, maar dat was maar een tijdelijke oplossing."

Totaal van de wereld

"Tijdens mijn mbo-vervolgopleiding in de zorg ging het helemaal mis. Ik liep nota bene stage in de gehandicaptenzorg, bij mensen die begeleiding nodig hadden in hun dagelijks leven. Ik merkte steeds meer dat ik hen die begeleiding helemaal niet kon bieden, omdat ik zelf hulp nodig had bij de organisatie van mijn leven. Ik kon het helemaal niet overzien en het werd me te veel. Mijn leergierigheid was hoog, mijn belastbaarheid laag. Daardoor ging ik volledig over mijn grenzen. Van docenten kreeg ik terug dat ik beter mijn best moest doen, maar ik liep al harder dan ik eigenlijk kon. Op mijn twintigste werd ik zo ziek dat ik een paar jaar later moest worden opgenomen in een kliniek voor psychosomatische klachten gerelateerd aan trauma. Ik kreeg last van conversiestoornissen. Dat wil zeggen dat mijn lichaam totaal uitschakelde op momenten van veel stress of pijn. Het is een stoornis in de hersenen die zich lichamelijk uit. Bij kleinere aanvallen begon ik ongecontroleerd te knipperen met mijn ogen of te wiebelen met mijn arm. Bij grotere aanvallen zakte ik door mijn benen en maakte ik ongecontroleerde bewegingen. Soms duurde zo’n aanval veertig minuten en was ik totaal van de wereld. Daarna was ik zo moe dat het soms wel twee maanden duurde om weer op mijn oorspronkelijke energieniveau terug te komen. Dan kostte het me al moeite om tijdens het eten mijn vork naar mijn mond te brengen."

Voor twee leven

"In de kliniek leerde ik niet alleen om te gaan met de stoornis zelf, maar er werd ook gekeken naar de oorzaken ervan. Bij mij was dat de vroeggeboorte. Er wordt vaak aan voorbij gegaan wat zoiets met je doet, en daar heb ik mee moeten leren omgaan. Ik was eigenlijk niet levensvatbaar, ik heb mijn tweelingbroertje verloren. Lange tijd heb ik daardoor het gevoel gehad dat ik voor twee leefde en dat ik ook van alles dubbel moest genieten, omdat ik weet dat het leven zo kort is. Daardoor legde ik de lat voor mezelf enorm hoog. Terwijl ik juist moest leren dat wat ik doe goed genoeg is, en dat ik soms word beperkt door mijn belastbaarheid. Daarnaast was niet zozeer de vroeggeboorte zelf traumatisch, maar vooral de manier waarop er met me werd omgegaan. Ik werd niet gehoord, gezien of geholpen. Er waren zelfs periodes dat ik eraan twijfelde of het een goed idee was geweest om mijn leven te redden na de geboorte. Inmiddels weet ik zeker van wel. Die periode in de kliniek was voor mij echt een kantelpunt."

"Als ik geen duidelijke dagindeling maak, vergeet ik soms zelfs te eten en te drinken"

Geen haast en prikkels

"Toen ik uit de kliniek kwam, besefte ik dat ik mijn leven opnieuw kon en moest vormgeven. Op een manier die wel werkt voor mij. Dat houdt in dat ik mijn leven moet leiden zonder haast, zonder prikkels en met veel voorspelbaarheid en rust. Natuurlijk is dat niet heel enerverend, maar voor mij werkt het goed. Ik woon zelfstandig in een appartement en heb begeleiding als ik dat nodig heb. Toevallig heeft mijn aanspreekpunt in de woongroep dezelfde opleiding gedaan als die ik volgde, en ook stage gelopen op dezelfde plek. Zij helpt me bij het plannen van mijn agenda. Want als ik geen duidelijke dagindeling maak, vergeet ik soms zelfs te eten en te drinken. Soms moet ik wekkers zetten om me eraan te herinneren, omdat ik automatiseren lastig vind. Op deze manier kan ik toch de dingen doen die ik graag doe. Onlangs had ik bijvoorbeeld een optreden met het koor waarin ik zing. Het geeft me superveel energie om samen te zingen, maar zo’n weekend is voor mij ook wel heel intensief. In de week voor die optredens heb ik echt helemaal niets gedaan en zoveel mogelijk rust gepakt. Mijn begeleider heeft zelfs de hele week voor me gekookt. Daarna moest ik bijkomen, maar ik heb het wel mee kunnen maken."

Ervaringsdeskundige

Door mijn eigen inzet en de therapieën in de kliniek, heb ik geleerd waar mijn kwaliteiten liggen. Daardoor heb ik mijn eigen werk kunnen creëren. Met mijn platform Klein Meisje Maakt een Reisje geef ik als ervaringsdeskundige bekendheid aan de gevolgen van vroeggeboorte. Ik ben inmiddels woordvoerder en belangenbehar- tiger. Dit doe ik onder andere door het geven van gastlessen, maken van een podcast, door symposia te organiseren en bekende

mensen met een soortgelijk verhaal te inter- viewen. Afgelopen jaar won ik een award voor mijn mediaoptredens.
Ik vind het fijn dat ik mijn eigen tijd kan inde- len en rust kan nemen als ik moe ben. De opsomming van werkzaamheden wekt mis- schien de indruk dat ik een veertigurige werkweek heb, maar dat is zeker niet zo. Maandag, dinsdag en woensdag werk ik een aantal uur aan mijn platform. Bijna iedere dag slaap ik overdag even en de rest van de week houd ik rust.

Het is fijn om met vriendinnen af te spreken, maar dat kan bijna nooit spontaan. Uit eten ga ik zelden, omdat dit voor mij erg veel prik-

kels zijn. Ik geniet van kleine dingen in het leven: een wandeling in de natuur, spelletjes spelen en mooie gesprekken met de mensen die me dierbaar zijn. Ik ben gezegend met mensen om me heen die mijn manier van leven snappen.

Er wordt op dit moment gewerkt aan een expertisecentrum over vroeggeboorte. Dat is hard nodig want er is nog veel onwetendheid en onbegrip. Ik merk dat zelf ook. Soms zeggen mensen tegen me: ben je nou nog steeds bezig met je geboorte? Kun je je daar niet overheen zetten? Nee, dat kan ik niet. Voor mij is het iets waarmee ik elke dag mee geconfronteerd word en ik rekening moet houden. Ik ben er wel met meer zachtheid naar gaan kijken, maar ik kan het niet loslaten. Het is een onderdeel van wie ik ben."

Op Ambers platform kleinmeisjemaakteenreisje.nl vind je meer informatie over dit onderwerp.