Marijke's pijnlijke menstruaties werden jarenlang niet serieus genomen: 'Na 25 jaar vol pijn kreeg ik eindelijk de diagnose endometriose'

Niemand praatte over menstruatie

Marijke: "Toen ik op mijn elfde voor het eerst ongesteld werd, wist ik nog niet dat er iets mis was. Ik bloedde drie weken lang, maar had geen idee dat dat zo niet hoorde. Niemand praatte destijds over menstruatie. Bovendien zei de huisarts dat ik 'me moest vermannen, dit was normaal.'"

"In ons gezin, en ook wel in die tijd, was een dokter niet iemand die je tegensprak of tegen wilde spreken. Die vertrouwde je volledig. En dus beet ik op mijn tanden. Ook toen de menstruaties steeds heviger werden en ik soms maanden aan één stuk ongesteld was. Ik deed er alles aan om niet op te vallen als ik verging van de pijn. Om dat vol te houden, slikte ik elke pijnstiller die er was."

{{ trans('customs.newsletter_signup.responsemsg') }}

{{ trans('customs.buttons.signup') }}

Vul een geldig emailadres in. {{ errors . email[0] }}

"Op mijn dertiende kreeg ik al heftige weeënremmers voorgeschreven, om het bloeden tijdelijk te kunnen stoppen. Weeënremmers, terwijl ik helemaal niet zwanger was! Het was letterlijk een doekje voor het bloeden, zo zou veel later blijken."

Handje pijnstillers

"Toen de huisarts op mijn zestiende de pil voorstelde, voelde dat als een wondermiddel. Ineens had ik zeven dagen pijn in plaats van drie weken, voor mij was dat een wereld van verschil. Met een handje pijnstillers per dag redde ik het. Maar de hevige buikpijn kwam altijd weer terug en het riedeltje begon opnieuw."

"Waar je nu naar je telefoon zou grijpen om als een bezetene je symptomen te googelen, moest ik het doen met wat de artsen zeiden. En dat was altijd hetzelfde: ‘Het hoort erbij’. Toen ik 28 was, kreeg ik ook rectale bloedingen. Doordat ik in de zorg werkte, wist ik dat er iets niet klopte. Na vele onderzoeken, waarbij de artsen niets konden vinden, raakte ik het vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Het gevoel dat er wel echt iets mis was groeide en na eindeloos veel echo’s hoorde ik in het academisch ziekenhuis in Leiden voor het eerst het woord endometriose."

"Het duurde nog eens acht jaar voordat ik ook echt de diagnose kreeg. Een gynaecoloog vond een cyste op mijn eierstok, zo groot als een sinaasappel. Die werd verwijderd. Eindelijk werd bevestigd wat ik vanbinnen al voelde: dit zit níet tussen mijn oren. Bij endometriose komen stukjes van het baarmoederslijmvlies, dat normaal ín je baarmoeder zit, op andere plekken in je lichaam terecht. Het weefsel groeit, ontsteekt en doet veel pijn."

"Eén op de tien vrouwen in Nederland heeft het, en toch duurt het gemiddeld zeven tot tien jaar voor het ontdekt wordt. Eén op de tien vrouwen! Dat is bijna een miljoen mensen en dat raakt me. Het doet me verdriet dat er zo veel meisjes en vrouwen rondlopen met deze pijn, die hopeloos worden, omdat ze totaal geen idee hebben wat er met ze aan de hand is. Het vertrouwen in hun eigen lichaam kwijtraken, omdat ze horen dat er 'niets mis is', terwijl dat wél echt zo voelt. Dat zorgt niet alleen voor veel (soms onnodige) pijn, maar ook voor mentale worstelingen."

Kop in het zand

"Je zou zeggen dat ik blij was met de diagnose, maar omdat ik me in al die jaren had aangeleerd om alle signalen te negeren, vond ik het heel lastig om te bevatten en te accepteren dat ik wel echt ziek was. Ik stak mijn kop in het zand: Cyste weg, ziekte weg. Zo! Afgedaan. Maar in 2012, één dag voor mijn verjaardag, kwam ik erachter hoe ziek ik echt ben. Na een controle in het ziekenhuis bleek het veelkoppige monster terug in mijn buik en blaas, waardoor de toegang tot mijn linkernier was geblokkeerd."

"Er moest een drain geplaatst worden om mijn nier te redden en ik zou een zware operatie ondergaan. Ik hoorde het allemaal aan, terwijl ik in mijn hoofd een plannetje maakte: naar de uroloog, nazorg regelen, werk afbellen… Het riedeltje kende ik inmiddels, maar onderweg naar de ziekenhuisbalie barstte de bom en midden in de hal zakte ik in elkaar. Het masker van gewoon doorzetten, niets laten merken en altijd blijven gaan brak op dat moment – eindelijk – in duizend stukjes."

'Ik koos voor kwaliteit van leven en liet mijn kinderwens los'

Op het randje

"Bij mij zat de endometriose vooral rond mijn baarmoeder, blaas en op mijn eierstokken, maar soms kan het bij vrouwen ook voorkomen in de borstholte of zelfs in de ogen. Dat zegt iets over hoe enorm complex deze aandoening is, en hoe de cellen daar terechtkomen weet de wetenschap nog niet precies."

"Decennialang stond de man centraal in de gezondheidszorg en pathologie. Daardoor zijn veel problemen waarmee vrouwen te maken hebben heel lang onzichtbaar gebleven en onderschat, en worden ze nog steeds onvoldoende erkend. Het gevolg is dat vrouwen naar huis worden gestuurd met het advies minder te stressen en een extra paracetamolletje te nemen, waardoor ze extra lang met problemen doorlopen, met alle gevolgen van dien. En als er dan eenmaal een diagnose is, duurt het door de complexiteit van de aandoening en het gebrek aan kennis van deze ziekte ook weer heel lang voordat er een oplossing is. Genezing van endometriose is niet mogelijk, maar de aandoening kan – mits tijdig ontdekt – onder controle worden gehouden."

"Bij mij bleef de pijn terugkomen en soms was het zo erg dat ik flauwviel. Ik kreeg te horen dat het verwijderen van de baarmoeder de enige oplossing zou kunnen zijn, maar omdat ik een kinderwens had, wilde de arts wilde dat niet doen. Na veel verdriet en lang twijfelen besloot ik het toch door te zetten. Ik wilde graag kinderen, maar niet op deze manier. Niet als ik me altijd zou moest voelen. Wat voor moeder zou ik zijn als ik niet onbezorgd met mijn zoon of dochter kon spelen?"

"Ik koos voor kwaliteit van leven en liet mijn kinderwens los. Ik was toen 41 jaar oud. Terwijl ik thuis herstelde van mijn operatie, kwam er een donkere wolk aanwaaien. Ik herstelde snel, maar zonder baarmoeder en eierstokken voelde ik me geen vrouw meer. Wat bleef er nog van mij over? Ik had mijn kinderwens losgelaten, maar was dat niet wat mijn leven juist kwaliteit ging geven? Het keerpunt kwam toen ik op een nacht droomde over een jongetje op de rand van mijn bed. De droom kwam elke nacht terug, totdat hij tegen me sprak: 'Het is goed zo', zei hij. Huilend werd ik wakker en ik voelde rust: het is ook goed zo, dacht ik. Ik vond mijn vuur terug, ging sporten en genoot weer van het leven."

Perplex en wanhopig

"Maar acht jaar later ging de tikkende tijdbom in mijn buik wéér af. Ik had veel pijn en opnieuw stonden artsen voor een raadsel: het kon geen endometriose meer zijn, want ik had geen rechtereierstok en baarmoeder meer. Het maakte me wanhopig. Dagelijks slikte ik morfine om nog een beetje te kunnen functioneren, maar in plaats van acht uur hield ik het maximaal vier uur per dag vol op mijn werk."

"Op Google en Facebook vond ik gelijkgestemden. Een vrouw vertelde over een arts in Engeland waar ze een succesvolle behandeling had gehad. Zonder na te denken stapte ik in het vliegtuig naar Londen. En daar ontdekte ik op een echo iets wat ik niet kon geloven: de eierstok die verwijderd zou zijn, zat er nog! De arts keek me aan en zei: ‘Die had je allang weg moeten laten halen.’ Ik stond perplex. Hij zag me schrikken, legde een hand op mijn schouder en zei: 'Je bent niet gek. Je bent niet serieus genomen'"

'Ik wil dat vrouwen zich gehoord voelen en weer gaan vertrouwen op hun lichaam'

Je lijf liegt niet

"Terug in Nederland vroeg ik het na bij de arts, maar ik heb nooit duidelijk antwoord gekregen op mijn vraag wat er is misgegaan. Dus vloog ik opnieuw naar Londen voor een operatie van tienduizenden euro’s. Hiervoor sloot ik een lening af bij de bank – ik wist niet zeker of de operatie vergoed zou worden (dat was niet zo), maar mijn gezondheid ging voor."

"Het herstel ging vlot. Mijn lichaam heeft het doorstaan, en mijn intuïtie om tegen de artsen in vol te houden heeft mij gered. Waar ik het vertrouwen in de artsen verloor, vertrouwde ik erop dat mijn lichaam de waarheid sprak. Ik heb mijn arts in Nederland het rapport met de bevindingen uit Engeland gemaild, waarin stond dat ik wel endometriose had. ‘Laat mij een voorbeeld zijn voor andere vrouwen die bij u de spreekkamer inlopen’, mailde ik hem."

"Dat is ook waarom ik hier mijn verhaal wil doen. Omdat ik wil dat vrouwen zich gehoord voelen en weer gaan vertrouwen op hun lichaam. De zorg in Nederland is echt niet slecht, laat ik dat vooropstellen, maar over veel ingewikkelde zorg, vooral bij vrouwen, is nog niet veel bekend. Er is veel geblunderd en ik ben te vaak met lege handen (of handen vol pijnstillers) weggestuurd."

"Ik hoop zó dat artsen beter naar ons gaan luisteren. En niet pas bij de zoveelste spoedopname of na een heel duur tripje naar het buitenland. Met mij gaat het sinds de operatie in Engeland goed. Ik zet me nu als voorlichter in voor de Hartstichting, in de hoop vrouwen (en mannen) die rondlopen met twijfels over hun gezondheid een steuntje in de rug en wat vertrouwen te kunnen geven. En ik deel mijn verhaal, met als belangrijkste boodschap dat je altijd moet luisteren naar je eigen lichaam. Je lijf liegt niet. Ook niet als niemand anders je gelooft."