Autisme bij vrouwen: waarom dit nog vaak (te) laat wordt vastgesteld

Slechts één op de vijf autistische personen is vrouw, zou uit de cijfers blijken. Of gaat er iets anders schuil achter deze diagnosekloof?

Lees ook

Afgelopen weekend was het International Autism Awareness Day, en deze week is het de Nationale Autisme Week. Misschien denk je bij het woord ‘autisme’ direct aan een karakter als Rain Man, of Sheldon uit The Big Bang Theory. Maar autisme is méér dan alleen goed zijn met cijfers en sociaal ongemakkelijk zijn. En het is ook méér dan een ziekte die alleen bij mannen voorkomt. Maar waarom lijkt het er dan toch op dat er zoveel meer mannen de diagnose krijgen dan vrouwen? Daar zijn verschillende redenen voor, blijkt uit onderzoek.

Autisme

Goed, misschien heb je al een idee bij het woord ‘autisme’. Sociale ongemakkelijkheid, woedeaanvallen, lak aan of onbegrip voor geldende gedragsregels, ontwijken van oogcontact, en meer van dat. De gemene deler hier is dat het vooral draait om dingen die de omgeving vaak als storend ziet. En juist dit is waar een groot verschil zit in de herkenning van autisme in jongens versus meisjes.

In gesprek met Santé vertelt onderzoeker Anne Fleur Stapert van het Autisme Team Noord-Nederland over het verschil in diagnose: “Dat begint al op jonge leeftijd. Waar jongens meer woedeaanvallen hebben, (…) kijken meisjes vooral naar sociaal gedrag in hun omgeving.” Ze vervolgt: “Zo leren ze al snel om hun autisme te verbloemen met sociaal wenselijk gedrag. En dat houden ze vaak lang vol, waardoor hun autisme niet altijd aan het licht komt.” Maar dat betekent niet dat meisjes met autisme geen problemen ervaren – zij zijn vaak uitgeput door het continue acteren en maskeren dat ze doen, en voelen zich al snel ‘anders’, zonder duidelijk uit te kunnen leggen waarom.

Psychologe Marleen Bezemer, medeoprichter van het Female Autism Network of the Netherlands (FANN), sluit zich hier in gesprek met journaliste Ilona Braat bij aan. Meisjes internaliseren hun problemen meer, stelt zij, terwijl jongens het meer laten blijken in hun gedrag. “Dit gedrag wordt door de omgeving sneller als een probleem of als storend ervaren, waardoor er eerder wat mee gedaan wordt”, legt ze uit.

Speciale interesse

Ook associëren we vaak een uncanny hoeveelheid kennis over een niche-onderwerp. Star Trek bijvoorbeeld, of auto’s, ruimtevaart, Lego, en ga zo maar door.

Maar denk je bij autisme bijvoorbeeld weleens aan het jonge meisje dat werkelijk álles weet over paarden? Of de vrouw die je precies kan vertellen in welke episode van Grey’s elk karakter een eerste of laatste verschijning maakte? Bezemer legt uit dat dit soort speciale, ‘bijna obsessieve’ interessen bij vrouwen minder snel als vreemd worden gezien: “Meisjes met autisme gaan daar net wat meer in door dan gemiddeld. Het is tijdens het diagnosetraject erg belangrijk om daar dieper op door te vragen. Als je alleen afwijkende kenmerken zoekt, sta je dus al een stap achter”, stelt Bezemer.


Schrijfster Bianca Toeps, die het boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit! schreef en zelf op 26-jarige leeftijd de diagnose kreeg, voegt hieraan toe: “Als een man met autisme álles weet van treinen, denken mensen: ja, typisch autisme. Maar een meisje dat alles weet van paarden, daarbij wordt niet aan autisme gedacht. Omdat paarden meisjesachtig zijn, en autisme in de media vaak gekoppeld wordt aan jongensachtige dingen: treinen, automerken, nummerplaten. Als een meisje zich daar niet in herkent, krijgt ze dus minder snel de juiste diagnose.”

Diagnosekloof

Al met al leidt dit tot een flink verschil in het aantal gestelde diagnoses. Amerikaanse schrijfster Rudy Simone, die zelf ook een autisme-diagnose heeft, stelt dat er per vier jongens met autisme, bij één meisje de diagnose wordt gesteld. Dit komt ruwweg overeen met Nederlandse cijfers, schrijft Braat. “Deze ratio komt overeen met de officiële cijfers van het Nederlands Autisme Register, een samenwerking van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit: in de publicatie van 2020 is van de actieve deelnemers onder de achttien jaar oud 78 procent man en 22 procent vrouw.”

Kortom: die diagnosemethoden kunnen nog een flink stuk beter. Misdiagnoses zorgen namelijk voor veel problemen, en een gebrek aan zichtbare autistische vrouwen, maakt herkenning voor anderen ook niet makkelijker. “Vaak hebben vrouwen met autisme heel lang ‘getobd’ voordat ze wisten wat er met hen aan de hand was. Velen kregen eerst andere diagnoses, zoals de diagnose persoonlijkheidsstoornis”, valt op de site van het NVA te lezen. Gelukkig lijkt het er dus op dat er steeds meer aandacht is voor autisme bij vrouwen – hoewel er dus nog een lange weg te gaan is.

Bron: FANN, Santé februari 2020, Margriet, NVA, Ilona Braat | Beeld: iStock

Laatste nieuws

Zie ook