Anne heeft long covid: 'Als het niet snel verbetert, hoeft het voor mij niet meer'

Anne Vroegindeweij (40) kreeg corona. Gaat wel weer over, dacht ze, maar ze kreeg steeds meer rare klachten. Het bleek long covid, en twee jaar later zit ze er nog middenin. Om aandacht en begrip te vragen voor de ziekte schreef ze er een boek over.

Fit, tot corona

Anne: "Mijn dagen breng ik grotendeels door in een donkere kamer. Voor het licht op een beeldscherm draag ik een speciale bril. Buiten kom ik niet veel, alleen om de kat eruit te laten en soms een paar honderd meter in de buurt, of voor afspraken bij de dokter. Het voelt uitzichtloos, maar dit is hoe mijn leven er op dit moment uitziet. Ik heb long covid. Ik vond de pandemie een lastige tijd, met dat thuiswerken, de spanning in de samenleving en het minimale sociale leven dat we nog hadden. Maar ik was gezond en had een leuke baan als redacteur en campagneleider bij een NGO op het gebied van vrouwenrechten. Ik was niet bang, maar ik was me wel bewust van de ernst van de situatie en wist dat het geen griepje was. Omdat ik niet wilde dat mijn ouders het virus zouden krijgen, deed ik er alles aan om het niet te verspreiden. Ik liet me twee keer vaccineren en droeg mondkapjes, maar om mezelf maakte ik me niet zo’n zorgen. Ik was tenslotte fit en gezond en waande me redelijk veilig. Tot ik in november 2021 toch corona opliep. De pandemie is voor de meeste mensen inmiddels voorbij, maar niet voor mij.

Iets te optimistisch

Ik was er niet eens erg ziek van. Ja, ik had hoofdpijn en een beetje koorts. Toen ik me liet testen, bleek het corona te zijn en moest ik zeven dagen in quarantaine. Dat vond ik nog het meest vervelend. Dus toen ik daarna weer naar buiten mocht, stond ik letterlijk te trappelen voor de voordeur. Ik was er weer! Helaas was dat iets te optimistisch. Een heleboel kon ik gewoon weer na corona, maar zeker niet alles. Ik trainde in die periode drie keer in de week voor een halve marathon en dat ging op zich prima. Voor mijn gevoel was de pandemie bijna voorbij, ik had vertrouwen in de periode die eraan zat te komen. Ik zat in een goeie flow en had zin om gewoon weer lekker aan het werk te gaan. Toch merkte ik dat er iets veranderd was. Als ik bij vrienden thuis ging eten en daar een wijntje dronk, merkte ik dat ik totaal niet meer tegen alcohol kon.

Ik kreeg acuut flinke hoofdpijn en werd zo moe dat ik het liefst direct met mijn hoofd op tafel wilde liggen. Niets voor mij, zo kende ik mezelf niet. Meerdere malen moest ik vrienden om een kop koffie en een paracetamol vragen, en ging ik daarna naar huis. Ik dook mijn bed in en werd soms wel dertien uur later pas weer wakker. Ik werkte hard in die periode. We waren het jaar aan het afronden en ik had het druk, ik dacht dat het daardoor kwam. Als ik achter een beeldscherm zat, kreeg ik last van een soort ‘kramp’ in mijn hersenen. Dan begon het me te duizelen en werd ik misselijk. Alsof ik wagenziek was of een te sterke bril op had. Ik kon het beeldscherm niet meer verdragen. Daarnaast kreeg ik last van hartkloppingen. Gek genoeg niet eens als ik me inspande, maar juist als ik met mijn ex-vriendin (we waren tijdens de pandemie uit elkaar gegaan maar waren nog altijd goed bevriend) op de bank naar een detective lag te kijken. Ik kon het plot niet meer volgen en het voelde alsof mijn hart uit mijn lijf wilde springen.

Stoppen met werken

Ik vond het allemaal zo raar dat ik besloot toch even naar de huisarts te gaan. Gelukkig was zij heel alert. Ze luisterde naar mijn longen, hoorde niets afwijkends en zei toen al vrij snel: ‘Ik denk dat je long covid hebt.’ Niet veel later zat ik bij een fysio voor een volgende check. Ik moest op een loopband rennen en er werd gekeken naar het zuurstofgehalte in mijn bloed. De fysiotherapeut kon beamen wat de huisarts al had gezegd: het was waarschijnlijk long covid. Ik mocht niet meer hardlopen, ik mocht geen trappen meer lopen en ik moest eigenlijk stoppen met werken. Ik was overrompeld en probeerde te ‘onderhandelen’. Kon ik niet wat minder werken? Of iets minder hardlopen? Ik kon toch niet mijn complete leven lamleggen? Ze antwoordde: ‘Je moet het zelf weten, maar het helpt je herstel niet.’ Verder vertelde ze nog dat de meeste patiënten zo binnen een maand of drie opknapten. Een maand of drie? Ik wist niet wat ik hoorde! Duurde dit zo lang?

Hoewel ik nog even dacht dat het bij mij niet zo’n vaart zou lopen en dat ik binnen een paar weken weer up and running zou zijn, bleek niets minder waar. Vanaf dat moment ben ik totaal ingestort. Achteraf bleek dat ik mezelf op adrenaline nog aan de gang heb weten te houden, maar dat ik mezelf daardoor eigenlijk alleen maar meer uitgeput heb. Mijn energie is totaal op. Door het virus heb ik te maken met PEM (post-exertionele malaise), wat zoveel betekent als inspanningsintolerantie, waarbij rust ook niet helpt en die soms dagen of weken aanhoudt. Slechts een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan de klachten weer erger maken. Dus eigenlijk kan ik helemaal niks doen om mezelf te ontlasten of te zorgen dat ik me beter voel. Deze symptomen zijn hetzelfde als bij de ziekte ME/CVS.

Strijden voor begrip

Het lastige met long covid is dat er nog weinig over bekend is. Er wordt niet veel onderzoek naar gedaan en ook nog maar weinig mensen weten wat het precies is. Voor mijn gevoel heb ik daarom veel strijd moeten leveren om uit te leggen dat ik er echt slecht aan toe ben. Vaak zetten mensen mijn klachten weg met ‘het zal wel tussen haar oren zitten’ of proberen ze een goed advies te geven als ‘misschien helpt de Wim Hof-methode wel tegen de vermoeidheid?’ Of: ‘een boeddhistisch kamp is misschien wat voor je, daar leer je beter te aarden.’ In het begin vond ik het nog wel lief dat mensen met me probeerden mee te denken, maar nu geeft het me vooral het gevoel dat ik niet serieus word genomen. Ik denk dat mijn familie en de meeste vrienden niet beseffen hoe ernstig ziek ik ben. Het is kennelijk moeilijk om je daarvan een voorstelling te maken. Inmiddels zijn ze zover dat ze regelmatig bij me langskomen en proberen me te helpen. De enige die me echt de hele tijd goed heeft aangevoeld is mijn ex-vriendin. We gingen dus tijdens de pandemie uit elkaar, maar ze heeft van dichtbij meegekregen hoe het met me ging. Ze komt nog steeds minimaal één keer per week bij me over de vloer en doet dingen in huis voor me. Ze is mijn mentale support en mijn sociale zuurstof, want ik zie verder vrijwel niemand. Het kost me te veel energie om te praten en met iemand samen te zijn. Met haar kan ik dat wel. Ik zou niet weten wat ik zonder haar moest. Sowieso zijn er momenten waarop ik denk: als dit niet snel verbetert, hoeft het voor mij allemaal niet meer. Het voelt soms zo uitzichtloos allemaal.

Oog voor de achterblijvers

Inmiddels ben ik op het punt gekomen dat ik mezelf zie als ‘gehandicapt’. Ik heb een zorgpas aangevraagd waarmee ik met een taxi kan reizen naar mijn medische afspraken. Verder heb ik thuiszorg aangevraagd en durf ik nu ook de hulp van buren te accepteren om soms een boodschapje voor me mee te nemen. Het heeft lang geduurd voordat ik hieraan wilde toegeven. Dit is wat het is en ik moet leren roeien met de riemen die ik heb. Omdat ik graag mijn persoonlijke verhaal wil delen en wil laten zien hoeveel impact long covid heeft, heb ik een boek geschreven. Voor mij voelt mijn leven op dit moment als m’n ergste nachtmerrie. Ik weet dat er alleen al in Nederland nog minstens 90.000 mensen zijn bij wie het net zo ernstig is en voor wie long covid chronisch of zelfs progressief is. Er is geen behandeling of gepaste zorg. Ik wil dat er meer begrip komt voor onze situatie en dat de overheid ook aan de slag gaat. Er moet onderzoek gedaan worden en er moet worden gekeken wat er qua behandeling mogelijk is om beter te worden. Er moet zorg komen voor de achterblijvers van deze pandemie. Wij verdienen erkenning. De corona-pandemie is voorbij, maar wij worstelen nog dagelijks met de gevolgen

Over haar ervaringen met long covid schreef Anne Vroegindeweij het boek De Achterblijvers, € 17,50 (Uitgeverij de Geus).

Dit artikel is afkomstig uit Marie Claire januari/februari 2024. 

Tekst: Merel Brons | Beeld: Adobe Stock