In vertrouwen: 'Slaapaanvallen horen bij mijn narcolepsie'

Anna (33) heeft narcolepsie, waardoor ze te pas en te onpas in slaap valt: "Mijn vriend moet me 's avonds wakker maken om naar bed te gaan."

"Meestal voel ik zo’n aanval aankomen. In een belangrijke meeting voor mijn vroegere werk heb ik wel eens met een sleutel in mijn bovenbeen zitten prikken om maar niet weg te dommelen. Ik heb zo mijn maniertjes om met mijn slaapprobleem om te gaan. Het belletje aan de ritssluiting van mijn tas bijvoorbeeld, moet voorkomen dat iemand ’m steelt als ik slaap in de trein en ik zet nu vier loeiharde alarmen in het openbaar vervoer. In een rijdend voertuig ben ik standaard binnen een paar minuten weg. Nog een geluk dat ik bij de eindhalte van de metrolijn woon.

Jas vergeten en -2˚C

De slaapaanvallen horen bij mijn narcolepsie, een aandoening waarbij het slaapritme is verstoord. ’s Nachts slaap ik heel gefragmenteerd en lig ik me te vervelen, overdag wil ik niets liever dan naar bed. Ook nachtmerries horen erbij. Door mijn chronische energiegebrek lijd ik het leven van een tachtigjarige omdat ik van alles moet herstellen. Borrelen met vrienden lijkt op dinsdag een goed idee, maar op vrijdag blijf ik vaak toch liever thuis.

De symptomen worden erger bij stress en als het druk is op mijn werk. Dan functioneer ik op halve kracht en weet ik door de gebroken nachten en dromen overdag soms niet eens meer of bepaalde dingen echt zijn gebeurd. Ben ik een brood gaan halen of heb ik dat gedroomd? Alles duurt ook langer. Mijn ochtendroutine beslaat anderhalf uur omdat de medicatie die ik nodig heb om me wakker te houden, moet inwerken. Ik zit dus eerst een uur voor me uit te staren. Me verslapen en mijn ochtendroutine overslaan, betekent dat ik essentiële dingen zoals een jas, sokken, mijn tas en laptop vergeet. Een uur later vraag ik me dan ineens af waarom ik het zo koud heb. Oja. Het is -2 graden en ik heb geen jas aan. Narcolepsie is voor mij ook functioneren op de automatische piloot.

Snoerharde metal

In een van mijn eerste banen, zo’n acht jaar geleden, vroeg ik me vaak af hoe iedereen het toch volhield. Ik vond het werkzame leven ontzettend zwaar en plofte bij thuiskomst elke dag meteen neer. Als niemand me tussendoor wakker maakte, sliep ik rustig het klokje rond tot ik weer naar kantoor kon. Ik was altijd moe en maakte steeds meer fouten op mijn werk die ik in mijn vrije tijd herstelde waardoor ik nog vermoeider raakte. Er was iets aan de hand, maar moeheid is een vrij algemene klacht en het duurde dus wel even voor ik in een slaapkliniek de diagnose narcolepsie te horen kreeg.

Inmiddels weet ik hoe ik rekening kan houden met mijn ziekte en ken ik de valkuilen. Zolang ik rondwandel en babbel gaat het goed. Maar bij weinig adrenaline, communicatie en beweging val ik zeker in slaap. Een filmpje kijken met mijn vriend, een Excelfile invullen en het overtypen van een tekst lukken mij dus niet, en autorijden evenmin. Te veel comfort en rust moet ik vermijden. Honger helpt daarbij. Kou ook. Soms zit ik met het raam open en handschoenen aan achter mijn laptop. Bij een repetitief klusje zet ik meestal keihard muziek aan die ik verschrikkelijk vind, zoals dubstep en snoeiharde metal. Hoewel het niet prettig is, helpt pijn me dus ook. Als in slaap vallen echt een no-go is, prik ik met mijn nagels in mijn handpalmen of bijt ik op mijn tong.

Slapen tijdens een pitch

Het risico bestaat natuurlijk dat ik in slaap val op een gênant moment. Het is me vaker overkomen. In mijn baan als pr-consultant probeerden mijn collega’s en ik met een pitch een nieuwe klant binnen te halen. Het gesprek zou ongeveer een uur duren, dat kon ik redden. Maar het werden er vier en het was heel warm in die ruimte. Waarvoor ik bang was, gebeurde: ondanks dat mijn collega me meerdere keren aanstootte, zakte ik weg. Toen ik totaal versuft naar de wc wilde gaan, liep ik voor de ogen van honderd man keihard tegen een deur aan en ging ik onderuit. Ik schaamde me dood. De klant hebben we trouwens niet gekregen.

Ook de nachtmerries zijn naar. Vooral omdat ze zo realistisch zijn. Overdag in slaap vallen betekent automatisch dat ik droom over de plek waar ik op dat moment ben. Ik word wakker, val weer in slaap en dit herhaalt zich meerdere keren. Soms dróóm ik dan ook nog dat ik wakker word; het is ontzettend freaky en verwarrend. Mijn dromen lijken uit meerder lagen te bestaan. Om aan mezelf te bewijzen en er zeker van te zijn dat ik écht wakker ben, ga ik altijd heel bewust dingen doen. Naar beneden lopen, de tv aanzetten. Anders weet ik niet zeker of het weer een nieuwe loop is in mijn slaap.

Heeft de hond al eten?

Mijn beroep heb ik aangepast op de narcolepsie. Het voordeel van mijn huidige functie als docent op een middelbare school is dat ik veel aan het woord ben en vaak rechtop sta. Een bureaubaan wordt ’m echt niet voor mij. Ook ben ik bewust kinderloos. Voor een groot deel heeft dat te maken met de impact die de zorg voor een kind op me zou hebben, al zijn er zeker narcoleptici die vader of moeder worden.

Mijn vriend gaf een paar jaar geleden aan dat hij niet weet of hij een kind wil met mij, terwijl in mijn vriendenkring intussen de een na de ander aan kinderen begon. De aankondiging van weer een nieuwe zwangerschap kon ik op een gegeven moment niet meer horen. Niet dat ik echt een type ben voor een baby, maar ik had de keuze om geen moeder te worden graag zelf willen maken in plaats van dat de narcolepsie dit voor een groot deel voor mij bepaalt.

Mijn vriend vangt veel op. Hij brengt me regelmatig weg, doet van alles in het huishouden. ’s Avonds is hij vaak druk bezig me wakker te krijgen om naar bed te gaan. Ik schijn dan nogal agressief te zijn, maar herinner me daar nooit iets van. Soms heeft hij er geen zin in en laat hij me liggen. Hij checkt ook altijd of ik het fornuis heb uitgedaan en of ik de rekeningen heb betaald. Door de slaapproblemen ben ik er gewoon niet helemaal bij en herinner ik me niet altijd of ik iets heb gedaan. In onze keuken hangt inmiddels een schoolbord met de tekst Did you feed the dog? Anders doe ik dat misschien zeven keer per dag. Nu moet ik er alleen nog aan denken dat ik daadwerkelijk een vinkje zet als ik het voer heb neergezet. Gelukkig is het altijd goed afgelopen, maar ik heb al een keer de sleutel aan de buitenkant van de voordeur laten zitten en er is wel eens een pan in de brand gevlogen omdat ik water was vergeten bij het koken van de pasta. Ook vind ik het af en toe heel vervelend dat ik me niet altijd een volwaardige gesprekspartner voel voor mijn vriend. Doordat ik zo vaak zo vermoeid ben, kan ik weinig keuzes maken, op geen enkel gebied. Door alles wat me niet lukt door de narcolepsie voel ik me een halve volwassene.

Voor de klas staan

Ik ben vrij open over mijn narcolepsie en vertel erover als de situatie erom vraagt en wanneer ik vind dat iemand het moet weten. Maar ik zie het niet zitten om de ouders van de kinderen die ik lesgeef op voorhand een mail te sturen over mijn narcolepsie. Het is geen geheim, maar ik wil voorkomen dat ze denken dat ik niet capabel genoeg ben om voor de klas te staan. Hoewel ik die gedachte zou begrijpen, weet ik hoezeer mijn focus ligt op mijn baan en dat ik er álles aan doe om mijn taak zo goed mogelijk uit te voeren. Daarna moet altijd nog blijken of ik nog wat tijd overhoud voor mezelf. Er zijn goede en slechte dagen. Ondanks de narcolepsie kan ik functioneren zoals iedereen en sta ik af en toe helemaal niet stil bij mijn ziekte. Ik werk fulltime, heb hobby’s en een sociaal leven. Het kost me alleen veel moeite. Andere keren erger ik me aan alle stomme dingen. Dan vind ik het frustrerend en ontmoedigend dat ik altijd op de rem moet gaan staan om weer te herstellen. Toch overheerst de gedachte dat hoewel alles bij mij extra lang duurt, ik in ieder geval geen pijn heb."

Dit artikel verscheen eerder in Marie Claire maart 2020. 

Tekst: Marjolein Straatman | Beeld: Bruno van der Kraan (Unsplash)