In vertrouwen: 'MS is als het dragen van een te klein skipak en lopen met schoenen vol zand'

Daphne Depassé (kennismanager, onderzoeker en podcastmaker) is succesvol freelancer, wereldreiziger en heeft een vol sociaal leven. Maar alles verandert nadat ze de diagnose Multiple Sclerose (MS) krijgt. Terwijl ze steeds meer lichamelijke beperkingen krijgt, probeert ze haar leven terug te veroveren.

Het begin

Daphne: "Het begon met een tinteling in mijn voet, net alsof-ie sliep. Alleen ging dat gevoel maar niet weg, net als de speldenprikjes in mijn vingertoppen. Ik had een drukke werkweek en het tillen van een doos met boeken voor een workshop die ik gaf, ging haast niet. Toen ik later van die workshop terug naar huis reed, kon ik de koppeling van mijn auto niet meer vinden. Het lukte me niet om mijn been aan te sturen. Toen dacht ik: hier klopt iets niet. Dat was begin maart 2020. Nog geen twee weken later kreeg ik in het ziekenhuis de diagnose MS.

Het was het begin van de coronalockdown in Nederland, ik noem het mijn ‘knockdown’. BAM! Het is raar, maar ik vond er niet zoveel van omdat ik niet wist wat me te wachten stond. Ik ging een beetje googelen en vond meerdere vormen van MS. Ik las dat de ziekte in aanvallen komt en dacht toen nog dat ik tussen die aanvallen wel een ‘normaal leven’ kon leiden.

Mijn aanval omschrijf ik als het dragen van een te klein skipak en lopen met schoenen vol zand, waarbij je ook het gevoel kunt hebben dat je je bewustzijn verliest. Soms voelt het alsof er iets heel straks om je heen zit, alsof je nauwelijks kunt ademen. De symptomen zijn bij iedereen anders, maar die ‘MS-hug’ wordt door veel lotgenoten op internetfora wel herkend. Ik vind het vooral moeilijk dat je niet weet wat er op welk moment kan gebeuren, het onvoorspelbare. Het kan uitval zijn van je arm of been, maar anderen hebben ook last van het verlies van hun zicht of spraak – zo eng. Dat heb ik tot nu toe gelukkig nog niet gehad.

Totaal ander leven

Dat het niet alleen maar komt in de vorm van een aanval, ontdekte ik later. Ik kreeg ook te maken met restschade. Mijn hand heeft zenuwschade opgelopen, waardoor het constant voelt alsof mijn handpalm in brand staat. Simpele dingen als het opendraaien van een flesje water kan ik daardoor niet meer. Ook met mijn rechtervoet is ’t niet meer goed gekomen; die sleept waardoor ik moeite heb met lopen en een stok nodig heb om mezelf te ondersteunen. Dingen die je normaal met twee handen doet, kan ik niet meer. Autorijden bijvoorbeeld of fietsen. Ik kan dat best eventjes, maar niet lang achter elkaar. Ik heb nu een speciale fiets en zoek altijd naar manieren waarop ik met een aanpassing iets nog wel kan.

Inmiddels zijn we drie jaar verder, mijn leven is totaal anders geworden. Het is veel rustiger. Ik ben niet meer aan het doordenderen. Het klinkt zweverig, maar ik leef veel meer in het moment en ben me veel bewuster van wat ik doe op een dag. Normaal deed ik dertigduizend dingen tegelijk, waardoor ik de helft niet eens meemaakte. Ik fietste bijvoorbeeld al vijf jaar langs hetzelfde gebouw, terwijl het me nog nooit was opgevallen. Dat soort dingen. Dat is nu niet meer zo.

Mijn ziekte is inmiddels richting progressief geworden. Dat betekent dat ik waarschijnlijk niet meer te maken krijg met de acute aanvallen, maar wel moet dealen met achteruitgang. En naar verwachting gaat dat nog wel erger worden. Gek genoeg geeft het ergens wel rust om te weten waar bij mij de ziekte zich waarschijnlijk zal manifesteren. Al kan er op een bepaald moment wel een ontsteking komen die nieuwe zenuwschade veroorzaakt. In het boek dat ik heb geschreven heb ik niet voor niets een enorme disclaimer gezet: de medische details zijn mijn woorden. Als er iets niet klopt, is dat omdat ik het ergens niet goed begrepen heb.

Kiezen voor mezelf

Ik heb allerlei aanpassingen gedaan in mijn leven. Zo plan ik bijvoorbeeld mijn afspraken pas vanaf elf uur. Nu denk ik: waarom heb ik dit niet eerder gedaan? Ik kan rustig opstarten en heb minder stress als ik een keer een nacht niet goed slaap. Op mijn website stond al: ‘ik ben op m’n best na twaalf uur’. Het was me vóór MS alleen nooit gelukt om dat ook echt op mijn leven toe te passen. Nu maak ik dat soort keuzes makkelijker, ik kies meer voor mezelf. Ik ben me bewuster van wat goed voor me is en wat ik prettig vind. Wandelen bijvoorbeeld. Ik wandel – of sjok – elke dag minstens een uur. Dat vind ik heerlijk en ik merk dat het m’n creativiteit aanwakkert. Waarom deed ik dat eerder nooit?

De eerste periode na mijn diagnose was het coronatijd en zat iedereen nog thuis. Daardoor kon ik in mijn werk ook gewoon doen alsof er niets aan de hand was en gingen mijn afspraken online door. Ook in mijn sociale leven was er niemand die zich afvroeg: waar is Daphne? Maar inmiddels weet iedereen in mijn ‘inner circle’ er wel van af en is onze band eigenlijk alleen maar hechter geworden. Ze zijn er voor me. De cirkel met mensen daaromheen is wel kleiner geworden, maar dat vind ik eigenlijk niet zo erg. De ziekte laat me heel goed inzien waar mijn prioriteit ligt. Ik heb mijn leven opnieuw ingericht en ik ben eigenlijk gelukkiger dan ik daarvoor was. Best stom dat ik daar een ziekte voor nodig had.

Klap in m'n gezicht

Hoewel dat gevoel bij mij zeker niet de overhand heeft, zijn er natuurlijk ook momenten dat ik me boos, gefrustreerd en verdrietig voel. Ik stuitte ergens op de term levend verlies en die dekt de lading heel goed. Als er op feestjes mensen gaan dansen en ik dat niet meer kan. En twee weken geleden waren we op vakantie naar een

Waddeneiland en we wilden een fiets huren. Shit, fietsen dat kan ik niet meer. Het werd uiteindelijk een tandem. Of wanneer ik een wasmand naar beneden wil tillen of een blik wil openmaken en het niet gaat. Of toen laatst de hele straat bezig was met planten van nieuw groen en ik daar aan de zijkant een beetje bij stond.

Het zijn kleine dingen die me confronteren met wat ik niet meer kan. Pats, het slaat me in mijn gezicht. Ik weet inmiddels dat ik negentig seconden emotie moet toelaten en dat het gevoel dan weer voorbijtrekt.

Mijn vriend en ik zijn al meer dan zestien jaar bij elkaar. Ik dacht dat hij me misschien wel minder leuk zou vinden door deze nieuwe situatie. Sterker nog: ik dacht dat hij bij me weg zou gaan. Maar dat is totaal niet aan de hand. Het is helemaal geen issue voor hem, terwijl ik het zelfs moeilijk vind om te vragen of hij me naar het ziekenhuis wil brengen. Onzin, vindt hij. Ik zie wel dat hij het ook moeilijk heeft als ik van die frustrerende momenten doormaak. Als ik in de tram aan het zoeken ben naar een plek omdat ik wil zitten. Dat levende verlies voelt hij ook, als hij ziet dat ik meer beperkingen krijg. Aan de andere kant helpt humor ons nu enorm. We lachen heel veel samen, dat brengt luchtigheid in zo’n ziekte.

Het wordt alleen maar beter

Ik ben pas vijftig geworden. Je zou misschien denken dat zo’n verjaardag dubbel voelt als je chronisch ziek bent, maar zo ervaar ik het niet. Ik vind dat het leven alleen maar beter wordt naarmate ik ouder word, ook met MS, of misschien wel juist met MS. Natuurlijk klinkt dat walgelijk positief, maar zo voel ik dat echt. Mijn leven voelt op dit moment gemakkelijker dan vroeger. Ik weet veel beter waar ik sta en wie ik ben.

Er zijn sinds de diagnose ook wel periodes geweest dat ik minder lekker in mijn vel zat. Toen ik begon met het schrijven van mijn boek bijvoorbeeld. Ik was zo bang voor de toekomst en wat komen zou. Vooral op zakelijk gebied. Toen de coronatijd voorbij was, hoefde niet alles meer online. Ik was bang dat ik door mijn beperkingen opdrachtgevers zou verliezen. Mijn inkomsten zorgen voor mijn onafhankelijkheid, ik was vooral bang om die kwijt te raken.

Voor mijn online meetings heb ik een mooie lamp aangeschaft, waardoor ik er op beeld best prima uitzie. Maar als mensen me in real life zien, zien ze wel dat er iets met me aan de hand is. Ik gebruik een stok bij het lopen, ik beweeg mijn hand op een typische manier. Dat valt op. Nu moet ik met mijn billen bloot bij mijn opdrachtgevers, en dat vind ik wel moeilijk. Maar nu ik mijn boek uitbreng, kan ik er niet meer omheen en wil ik dat ook niet meer. Dat masker moet af. Ik heb besloten om mijn angst los te laten. Het heeft geen zin om erover na te denken, het is zoals het is. Als opdrachtgevers niet meer met mij willen werken omdat ze dat ‘gedoe’ vinden, wil ik ook niet voor ze werken. Dit alles vond ik enger dan de onafhankelijkheid die ik verlies door MS omdat mijn lijf me in de steek laat. Op alles wat ik niet meer kan verzin ik wel weer een lifehack, daar ben ik van overtuigd. Take your shit and turn it into gold, dat is mijn nieuwe motto."

‘BAM! of hoe een onheilspellende diagnose mij mijn leven ontnam – en over mijn pogingen om het leven terug te

veroveren’ van Daphne Depassé ligt nu in de winkel.

Dit interview verscheen ook in het september/oktobernummer van Marie Claire 2023. 

Tekst: Merel Brons | Beeld: Charlie Serrano (Unsplash)